Onkologisches Forum Celle e. V.

01.12.16: Der Umgang mit der Pflegebedürftigkeit
02.11.15: Ambulante Palliativversorgung ausbauen!
02.06.15: Was Palliativmedizin leisten kann
16.08.14: Unheilbar krank
19.02.15: Palliativversorgung in Deutschland
14.01.15: Palliativmedizin: Dead Man Talking
22.02.15: Der beste Tod

06.03.15: Der beste Tod- Leserbriefe
19.09.14: Experten forden flächendeckende Versorgung
Mai 2014: Wie wollen wir sterben?
23.12.14: Ein Wiedersehen „wo Engel wohnen“
02.10.14: Schwindender Geruchssinn kündet von nahendem Tod
29.07.15: Für jeden Tag einen Brief
31.07.15: Chemotherapie am Ende des Lebens verbessert nicht die Lebensqualität


 

Krebs bei älteren Menschen – Der Umgang mit Pflegebedürftigkeit

Krebs trifft vor allem ältere Menschen – was ganz einfach an der steigenden Lebenserwartung liegt. Rund drei Viertel aller Neuerkrankten sind über 60 Jahre alt, im Jahr 2012 waren mehr als 90.000 der 480.000 an Krebs erkrankten Menschen sogar über 80 Jahre alt. Viele von ihnen werden dann pflegebedürftig, da sie gesundheitlich oft eh schon angeschlagen und weniger mobil sind und schneller als jüngere Patienten bettlägerig werden. Zudem kann eine Krebserkrankung und deren Therapie auch die Merk- und Denkfähigkeit von betagten Patienten verringern. Deshalb sind ältere Krebspatienten schon während ihrer Erkrankung stärker pflegebedürftig. Wer sich aufgrund seiner Krebserkrankung nicht mehr alleine versorgen kann, hat verschiedene Möglichkeiten, durch die Pflegeversicherung Unterstützung zu bekommen. Leistungen der Pflegeversicherung können in Form von Pflegegeld, Sachleistungen, z.B. die Versorgung zu Hause durch einen ambulanten Pflegedienst, oder als stationäre Leistungen (Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung) in Anspruch genommen werden. Allerdings müssen die Kosten für Unterkunft und Verpflegung in der Pflegeeinrichtung vom Versicherten selbst getragen werden. Sollte dies nicht möglich sein, gibt es weitere finanzielle Unterstützungsangebote beim Sozialamt.

Neuerungen im Pflegegesetz ab Januar 2017

In Deutschland sind gesetzlich Krankenversicherte über die Krankenkasse auch bei einer Pflegeversicherung pflichtversichert. Privatversicherte müssen zusätzlich eine private Pflegeversicherung abschließen, um im Pflegefall vollständig abgesichert zu sein.

Ab Januar 2017 wird Pflegebedürftigkeit neu definiert. Bisher galt als pflegebedürftig, wer sich auf längere Sicht (mindestens 6 Monate) nicht alleine Versorgen konnte. Das neue Pflegegesetz definiert Pflegebedürftigkeit etwas anders. Pflegebedürftig sind Personen, deren Selbstständigkeit oder andere Fähigkeiten aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen für mindestens 6 Monate beeinträchtigt sind und die daher Hilfe durch andere benötigen.

Damit der Versicherte Anspruch auf die Leistungen der Pflegeversicherung hat, muss er oder sie innerhalb der letzten zehn Jahre mindestens zwei Jahre versichert gewesen sein. Außerdem muss, bevor Patienten Leistungen in Anspruch nehmen können, überprüft werden, ob der Erkrankte pflegebedürftig ist. Bisher beurteilte der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) Körperpflege, Beweglichkeit, Ernährung und die Fähigkeit des Patienten sich selbst zu versorgen und vergab daraufhin eine Pflegestufe von 0 bis 3 auf deren Basis die Höhe der Unterstützung für den Patienten ermittelt wurde. Auch dies ändert sich ab dem 01.01.2017. Zukünftig ist nicht mehr der Hilfebedarf in Minuten der Maßstab für Pflegebedürftigkeit, sondern der Grad der Selbständigkeit des Patienten. Ziel ist es die Fähigkeiten und Ressourcen des Patienten zu beurteilen und in den Mittelpunkt zu stellen.

Fünf Pflegegrade

Ab 2017 wird der MDK die Fähigkeiten des Patienten in sechs Lebensbereichen beurteilen: Mobilität, geistige und kommunikative Fähigkeiten, Selbstversorgung, Bewältigung und selbständiger Umgang mit krankheitsbedingten Belastungen sowie die Gestaltung des Alltagslebens. Für jeden Lebensbereich gibt es eine bestimmte Anzahl an Punkten, die vergeben werden kann. Auf Basis der Punkte wird der Patient dann einem der fünf Pflegegrade, welche die Pflegestufen ersetzen, zugeordnet. Je höher die Punktzahl, desto höher wird der Pflegegrad und damit auch die Unterstützung des Patienten ausfallen.
Versicherte, die bereits in eine Pflegestufe eingeteilt waren, müssen 2017 keinen neuen Antrag stellen. Sie werden von der Versicherung automatisch in den jeweiligen Pflegegrad eingestuft. Dabei gilt, dass Versicherte mit körperlichen Einschränkungen in den nächsthöheren Pflegegrad übergeleitet werden und Versicherte mit eingeschränkter Alltagskompetenz in den übernächsten Pflegegrad eingestuft werden. Kein Versicherter der bereits eine Pflegestufe hatte wird durch das neue System schlechter gestellt.

Wo gibt es supportive Therapie und unterstützende Maßnahmen?

Wer einen Angehörigen bei sich zu Hause pflegen will, hat mehrere Möglichkeiten, Unterstützung über die Versicherung zu bekommen. Es gibt zum einen Sachleistungen, wie beispielsweise bezahlte Pflegeeinsätze durch einen ambulanten Pflegedienst, und zum anderen das Pflegegeld, welches man bekommt, wenn man einen Angehörigen alleine pflegt. Eine Kombination aus Sachleistung und Pflegegeld ist ebenfalls möglich. Da auch Pflegende krank werden oder Urlaub benötigen, bezahlt die Pflegekasse deren Vertretung – die sogenannte Verhinderungspflege – durch einen ambulanten Pflegedienst oder die Übernahme der Pflege durch einen anderen Angehörigen. Außerdem gibt es im Falle eines Urlaubs auch die Option den Patienten für maximal acht Wochen pro Jahr in eine Kurzzeitpflege zu geben.

Stationäre oder teilstationäre Pflege

Wenn die Pflege durch Angehörige zu Hause nicht möglich ist, übernimmt die Pflegekasse die Kosten für eine vollstationäre Pflege. Auch hier gilt, dass der Versicherte Unterkunft und Verpflegung selbst bezahlen muss. Manchmal ist eine vollstationäre Pflege nicht zwingend erforderlich. In solchen Fällen kommt auch eine teilstationäre Pflege in Frage. Bei einer teilstationären Pflege übernimmt die Kasse Kosten für Pflege, soziale Betreuung, medizinische Behandlungspflege und natürlich die Kosten für die Hin- und Rückfahrten zur Pflegeeinrichtung.

Schwerbehindertenausweis bringt Vorteile

Auch Krebspatienten im höheren Lebensalter können von den Entlastungen, die mit einem Schwerbehindertenausweis verbunden sind profitieren. Krebspatienten erfüllen meist die Voraussetzungen für einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung (GdB) von 50, denn als behindert gelten Menschen, die länger als 6 Monate körperlich, geistig oder seelisch so stark eingeschränkt sind, dass sie von dem für ihr Lebensalter typischen normalen Zustand abweichen.

Zusätzlich können bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises auch Merkzeichen, wie G für gehbehindert oder aG für außergewöhnlich gehbehindert festgestellt werden, die zusätzliche Erleichterungen bringen, zum Beispiel die teilweise Befreiung von der KFZ-Steuer. Zudem können Menschen mit dem Merkzeichen aG im Ausweis den Nahverkehr teilweise kostenlos nutzen. Außerdem werden auch ein Parkausweis und ein WC-Schlüssel für Behinderten-WCS ausgehändigt. Insbesondere für Menschen mit Stoma sind Parkausweis und WC-Schlüssel eine Erleichterung. Der Parkausweis berechtigt sie dazu, auch im Haltverbot zu halten und der Schlüssel gibt Zugang zu allen öffentlichen Behinderten-Toiletten.

Wer einen Schwerbehindertenausweis beantragen möchte, kann das beim zuständigen Versorgungsamt tun. Bei der Beantragung gilt es einige Dinge zu beachten. Alle auftretenden Beschwerden sollten im Antrag ausführlich beschrieben werden. Es ist außerdem wichtig, die dazugehörigen Arztberichte in Kopie zusammen mit dem Antrag einzureichen. Bitten Sie zudem auch den behandelnden Arzt, alle Beeinträchtigungen, die in Folge der Krebserkrankung aufgetreten sind, ausführlich darzustellen und nutzen Sie die Möglichkeit, sich bei der Antragstellung persönlich vorzustellen.

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung entlasten

Wenn die Unabhängigkeit eines Krebskranken immer mehr abnimmt bietet es sich an, eine Vorsorgevollmacht zu erstellen, die eine persönliche Vertrauensperson dazu bevollmächtigt, im Namen des Patienten bestimmte Entscheidungen zu fällen oder Angelegenheiten auf Ämtern zu regeln, die der Erkrankte nicht mehr selber regeln kann. Der Betroffene kann in der Vollmacht ganz genau eingrenzen und festlegen, in welchen Bereichen die Vertrauensperson Angelegenheiten übernehmen kann. Es kann zum Beispiel sein, dass ein Patient nur Hilfe beim Erstellen von Anträgen oder in Versicherungsangelegenheiten benötigt, aber alle medizinischen Entscheidungen selber fällen möchte. Dann wird dieser Patient einer Vorsorgevollmacht erteilen, die nur Anträge und Versicherungsangelegenheiten einschließt.

Für den Fall, dass ein Patient kognitiv nicht in der Lage sein sollte über medizinische Maßnahmen zu entscheiden, kann eine Vorsorgevollmacht erstellt werden, die den Bevollmächtigten dazu berechtigt Entscheidungen über die medizinische Behandlung zu fällen. Zudem verpflichtet eine solche Vollmacht die behandelnden Ärzte dazu, die Vertrauensperson in dem selben Umfang über Therapien aufzuklären, wie sie sonst den Patienten selbst aufklären würden. Wichtig ist, dass die Vollmacht immer schriftlich erfolgt und möglichst auch beglaubigt wird.

Weiter entlastet es viele Patienten und deren Angehörige ungemein, wenn sie eine Patientenverfügung verfasst haben in der genau festgelegt ist, welche medizinischen Eingriffe vom Patienten gewollt oder nicht gewollt sind – sollte der Patient nicht mehr in der Lage dazu sein dies selber auszudrücken. Natürlich ist es schwierig, solche Situationen allein in Gedanken durchzuspielen. Daher kann es sinnvoll sein, den behandelnden Arzt in das Vorhaben mit einzubeziehen und vielleicht auch psychoonkologische Unterstützung wahrzunehmen sowie Informationen bei Sozialstationen und Patientenorganisationen einzuholen.

(Onko-Internetportal, 1.12.16, Jürgen Walther)

 

 

Medizinische Versorgung am Lebensende noch zu häufig im Krankenhaus

An diesem Donnerstag will der Bundestag das Hospiz- und Palliativgesetz beschließen, das eine bessere Betreuung sterbender Menschen ermöglichen soll. Die Bertelsmann Stiftung hat in ihrem Faktencheck Gesundheit analysiert, welche Angebote an Palliativmedizin es derzeit bereits gibt und wo noch Lücken bestehen.

Gütersloh, 2. November 2015. Nur sechs Prozent der Deutschen möchten ihre letzte Lebensphase im Krankenhaus verbringen. Für ein würdevolles Sterben zu Hause müsste jedoch die ambulante palliative Versorgung weiter ausgebaut werden. Denn noch stirbt fast jeder zweite ältere Mensch in Deutschland in einer Klinik. Das geht aus dem aktuellen Faktencheck Gesundheit der Bertelsmann Stiftung hervor, der die Versorgungsleistungen für Menschen während der letzten Lebensphase untersucht hat.

Wie ein schwerkranker oder alter Mensch betreut wird und ob er im häuslichen Umfeld bleiben kann, entscheidet das medizinische und pflegerische Angebot vor Ort. In Regionen mit vielen niedergelassenen Ärzten, die eine Zusatzqualifikation im Bereich Palliativmedizin haben, verbringen mehr Menschen ihre letzten Tage in den eigenen vier Wänden. Baden-Württemberg etwa hat gut ausgebaute ambulante Versorgungsangebote. Dort sterben nur 41 Prozent der älteren Menschen im Krankenhaus. Wäre in allen Bundesländern das regionale Angebot vergleichbar organisiert, müssten jährlich rund 37.000 Menschen weniger im Krankenhaus sterben.

Die Studie empfiehlt: ambulant vor stationär

"Die Planung neuer Versorgungsangebote sollte sich an dem Wunsch der allermeisten Menschen ausrichten, ihre letzten Lebenstage zu Hause zu verbringen", sagte Dr. Brigitte Mohn, Vorstand der Bertelsmann Stiftung. Der Ausbau der ambulanten Versorgung müsse deshalb Vorrang vor einem Ausbau stationärer Angebote haben. Zudem sollten alle Beteiligten vor Ort – Ärzte, Pflege- und Hospizdienste, Krankenhäuser und Krankenkassen – die neuen Möglichkeiten des geplanten Hospiz- und Palliativgesetzes nutzen, Menschen am Lebensende würdevoll zu begleiten.

In den Bundesländern, in denen die stationären Angebote besonders stark ausgebaut sind, sterben mehr Menschen in Kliniken als im Bundesdurchschnitt. In Nordrhein-Westfalen etwa, wo die Krankenhauskapazitäten hoch sind, verbringen 49 Prozent der Älteren ihre letzten Lebenstage in einer Klinik.

Hoher Aufklärungsbedarf bei Patienten und Angehörigen

Zwar sind die Versorgungsangebote für Schwerkranke und sterbende Menschen in den vergangenen 20 Jahren stark ausgebaut worden. Allerdings erhielten selbst 2014 bundesweit lediglich knapp 30 Prozent der Verstorbenen eine palliativmedizinische Behandlung, hat Professor Lukas Radbruch von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin für den Faktencheck Gesundheit ermittelt. Dies weise auf eine Unterversorgung hin, denn: "Fast 90 Prozent aller Menschen brauchen am Lebensende eine palliative Begleitung", sagte Radbruch.

Neben dem Mangel an Angeboten vor Ort herrscht laut Faktencheck Gesundheit auch ein nach wie vor hoher Bedarf an Aufklärung. So sei nur wenigen Menschen bewusst, dass eine gut organisierte ambulante Palliativversorgung zu weniger Krankenhauseinweisungen kurz vor dem Tod führt. Palliativversorgung stellt den Erhalt der Lebensqualität in den Mittelpunkt: Sie verringert nicht nur Schmerzen und Depressionen, sondern verhindert auch unnötige, belastende Therapien am Lebensende.

Für Betroffene und Angehörige hat die Bertelsmann Stiftung eine Serviceseite im Internet aufgebaut. Unter www.weisse-liste.de/palliativ-info informiert sie rund um das Thema "Palliativversorgung" und stellt die unterschiedlichen Versorgungsangebote vor.

Zusatzinformationen

Der Faktencheck Gesundheit zur Palliativversorgung basiert auf drei Studien:

1. "Sterbeort Krankenhaus – Regionale Unterschiede und Einflussfaktoren" (Karsten Zich, IGES-Institut)

2. "Strukturen und regionale Unterschiede in der Hospiz- und Palliativversorgung" (Heiner Melching, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin)

3. "Überversorgung kurativ – Unterversorgung palliativ? Analyse ausgewählter Behandlungen am Lebensende" (Prof. Dr. Lukas Radbruch, Universitätsklinikum Bonn)

Die Analysen stützen sich maßgeblich auf Sonderauswertungen des Statistischen Bundesamtes, Daten des Wegweisers Hospiz- und Palliativmedizin sowie Berechnungen des Health Risk Instituts.

(Bertelsmann-Stiftung, Pressemeldung, 2.11.2015)

 

 

Was Palliativmedizin leisten kann

Luise (25) hat unheilbar Krebs: So plane ich mein Sterben

München - Luise ist 25 Jahre alt und hat Krebs. Unheilbar. Wie sie sich auf das Sterben vorbereitet, erzählt die junge Frau im großen tz-Report.

Der Tod wird jedem Menschen bereits in die Wiege gelegt, aber nur die wenigsten sprechen offen und ehrlich über dieses Tabu-Thema. Privatdozent Dr. Dr. Berend Feddersen hält das für eine vertane Chance. „Wir dürfen das Sterben nicht totschweigen“, sagt der Oberarzt und Leiter der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) des Uniklinikums Großhadern. „Denn durch einen offenen und ehrlichen Umgang mit dem Sterben können wir vielen Menschen unbegründete Ängste nehmen. Es geht nicht nur um Leid, sondern auch sehr oft um Lebensqualität – und die lässt sich heutzutage durch eine moderne Versorgung deutlich steigern!“

Um dem Tod etwas von seinem Schrecken zu nehmen, hat Dr. Feddersen ein Handbuch zur Vorbereitung auf das Sterben geschrieben. Der informative, einfühlsame und stellenweise auch verblüffend heitere Ratgeber trägt den Titel „Der Reisebegleiter für den letzten Weg“.

Entstanden ist das Buch in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen – darunter die Co-Autorinnen Dorothea Seitz, die ihre Eltern bis zu deren Tod betreute, und Barbara Stäcker, deren Tochter Nana mit 21 Jahren zu Hause im Familienkreis starb (siehe unten).

In dem Buch kommen aber auch Menschen zu Wort, die ihren letzten Weg gerade angetreten haben. So wie Luise Ganschor, eine 25 Jahre alte Krebspatientin. Wie sie sich auf das Sterben vorbereitet, erzählt die junge Frau hier im großen tz-Report.

Luises letzte Reise

Wenn Luise (25) ihre Augen schließt, dann landet sie in Neuseeland. Genauer gesagt: direkt an einem Traum-Strand mit schneeweißem Sand. „Ich lasse die Füße aus einer gemütlichen Hängematte heraus baumeln, habe ein Bier in der Hand. Es sind nette Leute um mich herum, alle quatschen relaxt miteinander und lachen viel.“

So oder so ähnlich stellt sich die junge Frau das Paradies vor. Das Tragische an diesem schönen Gedanken: Es geht um ihre letzte Reise – zumindest aus irdischer Perspektive – und diese führt sie ins Jenseits. Denn Luise hat nicht mehr lange zu leben. Sie ist nach menschlichem Ermessen unheilbar an Krebs erkrankt, in ihrer Lunge haben sich bereits Tochtergeschwulste, sogenannte Metastasen gebildet – Endstadium der Hoffnungslosigkeit.

Luise muss damit leben, dass sie bald sterben wird. Ihre Gefühlswelt wurde zur einer Art Schmelztiegel aus Fassungslosigkeit, Wut, Verzweiflung und Traurigkeit. Zumal sie doch zuvor gekämpft hatte wie eine Löwin – und es sah sogar so aus, als hätte die mutige junge Frau den Krebs besiegt. Aber dann kam vor anderthalb Jahren dieser Rückschlag bei einer Kontrolluntersuchung – und zwei Wochen später die Diagnose, dass es diesmal wohl nichts mehr zu kämpfen gibt.

„Ich wollte wissen, wieviel Zeit ich noch habe“, erzählt Luise im tz-Gespräch. Die behandelnde Ärztin vermied eine genauere Prognose, blieb Luise aber ansonsten keine mögliche Antwort schuldig – zum Beispiel auf die Frage, wie sie wohl sterben wird: Man könne sich diesen Prozess ungefähr so vorstellen, als würde man einen Marathon nach dem anderen rennen und wäre davon irgendwann so müde, dass man sich ins Bett legt. „Die Ärztin meinte auch, dass das Gehirn irgendwann nicht mehr mit so viel Sauerstoff versorgt würde, sodass man träge wird und einfach einschläft“, erinnert sich die 25-Jährige. „Für manche mag das schlimm klingen, aber ich war erleichtert zu erfahren, dass ich nicht ersticken werde.“

Genau diese Vorstellung macht sehr vielen todkranken Menschen Angst – ebenso wie das Horror-Szenario, sie könnten unerträgliche Schmerzen erleiden und/oder hilflos in einem Pflegeheim dahinvegetieren. „Die meisten unserer Patienten fürchten gar nicht so sehr den Tod selbst, sondern vielmehr den Sterbeprozess. Häufig bitten sie schon im ersten Gespräch um Sterbehilfe“, berichtet Dr. Berend Feddersen.

Ein Wunsch, den der engagierte Arzt weder erfüllen kann noch will. „Ich glaube nämlich nicht, dass wir aktive Sterbehilfe brauchen. Viel wichtiger ist es, dass jeder Patient eine professionelle palliativmedizinische Versorgung in Anspruch nehmen kann. Damit können wir den Menschen ermöglichen, ihren letzten Weg in Würde anzutreten. Sterben muss nicht wehtun. Das lässt sich mit modernen Behandlungsmöglichkeiten verhindern.“

Auch Luise vertraut auf dieses ärztliche Versprechen. Es ändert zwar nichts daran, dass sie manchmal mit ihrem Schicksal hadert. Aber es hilft der Krebspatientin dabei, ihren letzten Lebensabschnitt selbst in die Hand zu nehmen – ein ganz wichtiger Schritt, wie Co-Buchautorin Dorothea Seitz betont: „Luise hat sich der Situation gestellt, und das kann auch eine Chance sein. Denn für jeden Menschen gilt bis zum letzten Atemzug: Er hat immer ein gewisses Maß an Optionen und Wahlmöglichkeiten.“

So hat sich Luise beispielsweise bereits ein Hospiz ausgesucht – gemeinsam mit ihrer Mutter. „Wir zwei leben alleine. Ich möchte, dass das Medizinische rechtzeitig geregelt ist, damit meine Mama am Ende wirklich Zeit für mich hat.“

Im Alltag bemüht sich Luise um Normalität. „Die Frage, was ich unbedingt noch alles machen will, stellt sich eigentlich gar nicht“, erzählt die 25-Jährige. „Meine Lebenswirklichkeit schaut so aus: Ich würde gern einfach mal eine kleine Fahrradtour machen. Aber ich schaffe nur noch 200 Meter, weil mir dann die Luft wegbleibt. Also freue mich darüber, bei schönem Wetter einfach draußen sitzen zu können. Wenn man merkt, dass der Körper nicht mehr mitspielt, dann ändert man notgedrungen seine Ziele.“

Eine ausweglose Situation, die manchmal nur schwer zu akzeptieren ist – übrigens auch für Luises engste Weggefährten: „Meine beste Freundin ist oft traurig. Sie denkt darüber nach, wie es sein wird, wenn ich mal nicht mehr da bin. Wir reden ganz offen über unsere Gefühle.“

Manchmal fließen dabei Tränen, aber es wird auch oft gelacht. „Humor ist sehr wichtig“, sagt Dr. Feddersen, „er hilft allen Beteiligten dabei, mit einer solchen Ausnahme-Situation umzugehen.“ Auch Luise und ihren Liebsten. Deshalb hat sie ihnen schon jetzt ein Vermächtnis hinterlassen: „Bitte sorgt dafür, dass sich die Leute auf meiner Beerdigung auch mal trauen, herzhaft zu lachen...“

Nana konnte zu Hause sterben

Ein Leben auf Abruf – wie geht man damit um? Für die 21-jährige Nana und ihre Familie war die professionelle palliativmedizinische Versorgung ein „großes Geschenk“. Sie ermöglichte es der krebskranken jungen Frau, zu Hause zu sterben. Ohne Schmerzen und in der Gewissheit, dass alle geliebten Menschen einfach nur da sind. „Das war Nanas größter Wunsch“, erzählt ihre Mutter Barbara Stäcker der tz. „Und auch für uns als Familie war diese Situation sehr wertvoll. Dadurch konnten wir den Sterbeprozess in Nanas Sinne gestalten. So müssen wir nicht das Gefühl haben, dass wir etwas versäumt haben. Das hilft uns in unserer Trauer.“

Nana war an einer seltenen Form von Knochenkrebs erkrankt, zwischen der Diagnose und ihrem Tod lagen nur 15 Monate. Nach großem Kampf und sechs Chemotherapien verschlechterte sich ihr Zustand kurz vor Weihnachten 2010 dramatisch. „Als Nana merkte, dass es zu Ende geht, hat sie mit uns übers Sterben gesprochen, auch über Details“, erinnert sich ihre Mama. „Sie sagte uns beispielsweise, wie ihr Sarg ausschauen soll, und hat selbst das Foto für ihr Sterbebildchen ausgesucht. Es war wichtig für Nana und auch für uns, dass wir ihre letzten Wünsche kennen und sie erfüllen können.“ So lief alles ohne zusätzliche Belastungen, bis Nana am 10. Januar 2011 starb.

Ihren Platz in der Familie hat sie behalten. „Für meinen Mann und mich ist Nana im Alltag präsent. Wir haben viele Fotos von ihr in unserer Wohnung. Sie ist immer dabei, sie gehört zu uns. Wir reden über Nana – auf eine positive und oft fröhliche Art.“

Auch außerhalb der eigenen vier Wände trägt die Familie Nanas Vermächtnis weiter – im gemeinnützigen Verein „Nana – Recover your Smile“. Er wendet sich an Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Barbara Stäcker: „Durch für Patienten kostenfreie Schmink- und Stylingkurse sowie Fotoshootings möchten wir das durch die Krankheit oft verloren gegangene Selbstbewusstsein stärken und helfen, Freude am Aussehen zurückzugewinnen.“

(tz/München, 02.06.15, Andreas Beez)

 

Unheilbar krank

Wenn Ärzte nicht mehr helfen können, stehen Patienten vor der Frage: Kämpfen oder sterben? Martina Kopera hat sich entschieden.

Mit Atemproblemen fing es an. Martina Kopera dachte sich zunächst nichts dabei. Doch irgendwann fiel ihr das Luftholen immer schwerer – bis die Berlinerin eines Tages in die Notaufnahme eines Krankenhauses gebracht werden musste. Sie kam auf die Intensivstation.
Die Diagnose, die die Ärzte der dreifachen Mutter stellten, war niederschmetternd: Martina Kopera leidet unter LAM. Die drei Buchstaben stehen für eine sehr seltene Krankheit, bei der die Sauerstoffaufnahme in der Lunge blockiert ist. LAM ist eine in der Regel fortschreitende und schließlich lebensbedrohende Erkrankung. Von jetzt auf gleich kann es vorbei sein.
Sehr schwer oder unheilbar krank: Das hören Jahr für Jahr Tausende von Menschen von ihrem Arzt. Die Betroffenen leiden an Krankheiten wie Hirntumor, Muskelschwund oder an einer Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen Stadium – und fallen nach der Diagnose in aller Regel psychisch erst einmal ins Bodenlose. „Das ist zunächst auch eine völlig normale Reaktion“, erklärt Pia Heußner, Krebsärztin und Psychotherapeutin am Klinikum Großhadern der Universität München.

Regelmäßig Todesängste

„Entscheidend ist dann, wie die Betroffenen mit der neuen Situation umgehen“, sagt Heußner, die Vorstandsmitglied in der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft ist. Zunächst müsse jeder für sich klären, was wichtig ist. Zum Beispiel die Frage: Habe ich den richtigen Arzt, einen, dem ich bedingungslos vertrauen kann? Oder: Hätte ich gerne, dass mich jemand zu den anstehenden Arztbesuchen begleitet?
„Entweder kämpfen oder sterben, das habe ich mir 2010, als die Krankheit festgestellt wurde, gesagt“, erzählt Martina Kopera. Die heute 46-Jährige, die an Sauerstoff-Tonnen angeschlossen ist, entschied sich fürs Kämpfen. „Ich will leben“, bekräftigt sie.
Sie wohnt in ihrem alten Zuhause – gemeinsam mit ihrem Ehemann und ihren Kindern. Sie erzählt, dass sie früher immer viel und gerne zu Fuß unterwegs war. Heute bewegt sie sich mit einem Rollstuhl fort. Seit Langem wartet sie auf eine neue Lunge. Die Transplantation eines Spenderorgans gilt als ein Weg, das Leben um einige Zeit zu verlängern. „Die vier Jahre, die ich bislang seit Ausbruch meiner Krankheit gelebt habe, sind vier geschenkte Jahre.“
Natürlich geht die Erkrankung nicht spurlos an ihr vorbei. „Warum gerade ich?“ – diese Frage habe sie sich vor allem im ersten Jahr nach Krankheitsausbruch immer wieder gestellt. Neben Depressionen habe sie Panikattacken gehabt, Angst, dass sie gar keine Luft mehr bekommt. Im zweiten Jahr ging es aufwärts, doch dann kam ein Rückschlag. „Ich fiel psychisch regelrecht in ein Loch.“ Sie hatte regelmäßig Todesängste, musste für mehrere Tage zur Behandlung in eine Klinik.

Die Familie gibt Halt

Auch heute ist sie nicht frei von solchen Attacken. Die Energie weiterzukämpfen, schöpft sie aus ihrer Familie. „Meine Kinder geben mir viel Kraft“, sagt sie. Ihre Jüngste ist sieben Jahre alt, sie kuschelt viel und gern mit ihrer Mama. Überhaupt, in der Familie Kopera ist der Umgang miteinander sehr liebevoll. „Das stärkt mich.“
Ein stabiles soziales Netzwerk – also Familienangehörige und gute Freunde – sei für die Betroffenen extrem wichtig, um psychisch aufgefangen zu werden, betont Onkologin Heußner. Unterstützung gibt es auch bei einer Vielzahl von Beratungsstellen. Selbsthilfeorganisationen können für die Erkrankten ebenfalls eine Anlaufstelle sein. „Dort haben Betroffene die Möglichkeit, sich in Gesprächskreisen gegenseitig aufzurichten und Infos über ihre Krankheit auszutauschen“, sagt Heußner.
Trotz ihrer Krankheit versucht Martina Kopera bei allen Dingen, das Positive zu sehen. Es gibt aber auch Phasen, in denen ihr alles aus dem Ruder läuft. Dann droht die Krankheit, sie psychisch zu zermürben. In solchen Fällen holt sie sich professionelle Hilfe und spricht mit einem Psychologen oder Seelsorger.
Wer neben der Unterstützung durch Familie, Freunde oder Leidensgenossen ganz akut verbale Zuwendung benötigt, kann zum Beispiel die Telefonseelsorge kontaktieren oder die Nummer von psychiatrischen Krisentelefondiensten wählen. Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband plädiert dafür, sich möglichst frühzeitig über die Möglichkeiten der Versorgung und Begleitung am Lebensende beraten zu lassen: „Das gibt für die Zeit der schweren oder unheilbaren Erkrankung Sicherheit.“
Im Internet oder über das Telefonbuch sind die Adressen der Hospiz- und Palliativdienste zu finden. Dort gilt der Grundsatz ambulant vor stationär. „Erst wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist und der Patient es wünscht, erfolgt die Aufnahme in einem stationären Hospiz“, erläutert Bolze.
Auch in der Familie von Martina Kopera ist das Sterben schon Thema gewesen. Selbst mit ihrer kleinen Tochter hat sie darüber gesprochen. Vor dem Tod an sich hat die Berlinerin keine Angst: „Wir müssen ja alle eines Tages gehen.“ Aber erst will sie noch ein paar Jahre leben, mit Ehemann und Kindern zusammen sein. „Ich wünsche mir so sehr, dass für mich eine geeignete Spenderlunge gefunden wird.“

(dpa, Sächsische Zeitung online, 16.8.14, von Sabine Meuter)

  

 

Palliativversorgung in Deutschland: Forschen, um am Ende besser zu behandeln

Die Zahl der Kranken, die palliativ versorgt werden sollten, steigt. Das Angebot gehört weiter ausgebaut, der Forschungsbedarf ist enorm.

Im internationalen Vergleich rangiert Deutschland auf dem Gebiet der Palliativmedizin im Mittelfeld. Um bundesweit flächendeckend eine qualitativ hochwertige und evidenzbasierte Palliativversorgung anbieten zu können, bedarf es noch erheblicher Anstrengungen. Das haben Anfang Februar Vertreter der Leopoldina (Nationale Akademie der Wissenschaften) und der Union der Deutschen Akademien der Wissenschaften in Berlin betont.

Vor allem müsse die interdisziplinäre Forschung ausgebaut werden. Dabei solle man Patienten und ihre Angehörigen einbinden, so einer der Vorschläge in der Stellungnahme „Palliativversorgung in Deutschland: Perspektiven für Praxis und Forschung“. „Palliativmedizinische Forschung ist notwendig, um neue Ansätze zu finden (zum Beispiel in der Behandlung von Müdigkeit oder Schwäche), bestehende Behandlungsoptionen zu vergleichen (zum Beispiel in der Opiodtherapie) oder Probleme besser zu verstehen“, heißt es darin. Nur so könnten neue Ansätze entwickelt werden, zum Beispiel im Umgang mit dem Sterbewunsch von Patienten.

Rationale Fragen der Forscher erscheinen oft zweitrangig

Dass in der Palliativmedizin im Vergleich zu anderen Bereichen kaum klinisch geforscht wird, hat nach Ansicht der Verfasser der Stellungnahme mehrere Gründe. „Das vorherrschende Leitbild in der Palliativversorgung ist von Fürsorge und Mitgefühl geprägt. Diese Betonung der empathischen Seite lässt oft rationale Fragen nach dem ,Warum?‘ oder ,Was ist besser?‘ als nachrangig oder negativ erscheinen“, so eine Erklärung.

Folglich seien publizierte Wirksamkeitsnachweise zur medikamentösen wie nichtmedikamentösen Kontrolle vieler Symptome nach den Regeln der guten klinischen Praxis überall die Ausnahme. Neben methodischen Herausforderungen werden forschungsethische Probleme genannt: Vorbehalte gegenüber Forschung an Sterbenskranken, Hürden bei der informierten Einwilligung. Deshalb seien gerade in diesem Bereich „innovative Ansätze zur Forschungsmethodik“ erforderlich.

„Wir wissen viel zu wenig darüber, wie eine optimale Palliativversorgung in Deutschland durchzuführen ist“, bedauerte Prof. Dr. med. Hans-Peter Zenner, Direktor der Hals-Nasen-Ohren-Klinik der Universität Tübingen und einer der beiden Sprecher der Leopoldina-Arbeitsgruppe Palliativmedizin. Was sich Patienten wünschen, ist seinen Worten nach ebenso schlecht erforscht wie beispielsweise die Grundlagen guter Abstimmungsprozesse in Palliativteams.

Vielen Gesundheitsberufen fehlt eine akademische Basis

Das liegt auch daran, dass viele Gesundheitsberufe in Deutschland keine akademische Basis haben und deshalb keine Forschungstradition. In der Palliativversorgung seien zu wenig wissenschaftlich ausgebildete Kräfte tätig, bedauerte Zenner. Deshalb könne man Erkenntnisse aus dem Ausland kaum übertragen, sagte er und verdeutlichte dies an einem Beispiel: Eine Krankenschwester in den USA, die eine Hochschulausbildung absolviert habe, dürfe unter bestimmten Umständen Schmerzmittel verabreichen. Das möge zu einer guten Versorgung für Patienten in den Vereinigten Staaten beitragen, könne aber in Deutschland nicht übernommen werden.

Martina Kern, Pflegeleiterin im Zentrum für Palliativmedizin des Malteser-Krankenhauses Bonn/Rhein-Sieg, verwies darauf, dass Patienten und ihre Angehörigen oft zu spät von palliativmedizinischen Versorgungsangeboten erfahren. „Es ist mehr kontinuierliche Information nötig“, betonte sie. Außerdem gebe es „extrem wenig Untersuchungen über versorgende Angehörige“, obwohl diese die Hauptlast der Betreuung tragen. Sehr wenig beachtet werde auch, dass bereits Kinder und Jugendliche in die Pflege schwerstkranker Angehöriger eingebunden sind.

In der Stellungnahme werden weitere Lücken benannt. So wären neue Erkenntnisse aus der biomedizinische Grundlagenforschung für Palliativpatienten nützlich, denn: „Die häufigen Symptome Angst, Atemnot, Übelkeit und Schmerz sind mit hohem Leidensdruck verbunden. Die genauen pathophysiologischen Grundlagen für diese Symptome sind jedoch nicht ausreichend erforscht.“ Auch an „quantitativen und qualitativen Daten zur ärztlichen Handlungspraxis in der letzten Lebensphase“ mangele es.

„In Deutschland existiert bislang keine umfassende empirische Forschung zur sozialen Organisation, zur kulturellen Rahmung von Sterbensverläufen sowie zu psychosozialen und spirituellen Bedürfnissen der darin involvierten Akteure“, so eine weitere Feststellung. Wissenschaftler sollten auch die Belastungs- und Risikofaktoren von Berufsgruppen wie Ärzten oder Krankenpflegern in den Blick nehmen, die Palliativpatienten versorgen.

All dies wäre auch wünschenswert, weil nach Ansicht der Arbeitsgruppe längst mehr Patienten als ursprünglich angenommen zum Lebensende hin von einer Palliativversorgung profitieren könnten: „Der durchschnittliche Pflegebedarf im letzten Lebensabschnitt ist bei Tumorpatienten und Patienten mit anderen Erkrankungen ähnlich groß.“ Mit einer größeren Zahl altersgebrechlicher Menschen werde der Bedarf an allgemeiner wie spezialisierter Palliativversorgung steigen.

Zwar gibt es rund 250 Palliativstationen in Krankenhäusern, fast 200 Hospize und etwa 270 sogenannte SAPV-Teams: Kooperationen von niedergelassenen Ärzten und ambulanten Pflegediensten sowie weiteren Gesundheitsberufen, die die Versorgung von schwerstkranken Menschen im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung übernehmen (siehe auch DÄ, Heft 4/2015). Doch das Angebot reicht nach Ansicht der Leopoldina nicht aus, ist auf dem Land schlechter als in der Stadt und wird nicht angemessen bezahlt.

Politischer Wille sei, alle Palliativstationen über Fallpauschalen abzurechnen, was eine bedürfnisorientierte Behandlung erschweren werde. In der ambulanten Versorgung durch Hausärzte würden psychosoziale Unterstützungsleistungen nicht honoriert, ebenso wenig wie Trauerbegleitung, obwohl dies eine „wichtige Präventivmaßnahme für mögliche spätere Erkrankungen von Hinterbliebenen“ sei. Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Direktor der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Göttingen, ergänzte, dass auch SAPV-Teams nicht überall in Deutschland ausreichend gut bezahlt würden: „Die Teams brauchen aber Sicherheit, um sich weiter zu qualifizieren.“

Auf einen weiteren Aspekt wies Prof. Dr. med. Nils Schneider hin, Direktor des Instituts für Allgemeinmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover: „Wenn es uns nicht gelingt, die hausärztliche Versorgung überall sicherzustellen, wird uns ein ganz wichtiger Baustein der Palliativversorgung fehlen.“ Die Hausärzte spielten im Bereich der allgemeinen Palliativversorgung schließlich eine Schlüsselrolle.

Vernetzung könnte als Vorbild für andere Bereiche dienen

Die Leopoldina wie die Union der Akademien fordern, eine einheitlich gute und engmaschige palliativmedizinische Versorgung zu etablieren, sie lückenlos zu finanzieren und die Forschung auf diesem Feld zu intensivieren. Dies alles könnte sich positiv auf viele Versorgungsbereiche auswirken, legt ihre Stellungnahme nahe: Die Palliativversorgung sei schließlich „in vielfacher Hinsicht Vorreiter eines vernetzten, multiprofessionellen und multiperspektivischen Denkens und Handelns in der Sorge um den Patienten geworden“.


Die Leopoldina hat 1500 Mitglieder. Sie nimmt regelmäßig zu politischen und gesellschaftlichen Fragen Stellung, 2014 zu Individualisierter Medizin.

Die Union der deutschen Akademien der Wissenschaften vereinigt acht Akademien und rund 2000 Wissenschaftler.

(Dtsch Arztebl 2015; 112(8): A-310 / B-268 / C-26, 19.2.2015, Sabine Rieser)

 

 

Palliativmedizin: Dead Man Talking

Den Abschied vom Leben kann ein intensives Gespräch zwischen Arzt, Patient und Angehörigen erleichtern. Doch nur selten, so zeigt eine Untersuchung, nehmen sich Ärzte dafür genügend Zeit. Die Folge: Unzufriedenheit auf beiden Seiten.

„Nur das nicht!“, wünschen sich die meisten Menschen, wenn es um ihr Lebensende geht – und doch geschieht es nur allzu oft: Das Sterben in einem Klinikbett, umgeben von Schläuchen und piependen Geräten und schlimmstenfalls sogar ohne fürsorgliche Begleitung. Für viele ist der Tod auf der Intensivstation ein Alptraum, wenn die „lebenserhaltenden Systeme“ nicht mehr in der Lage sind, den Patienten noch einige Zeit länger leben zu lassen.

Fast jeder Zweite stirbt im Krankenhaus. Auf einer durchschnittlichen Intensivstation mit 10 bis 15 Betten ereignen sich damit ein bis zwei Sterbefälle pro Woche. Man sollte meinen, dass die Menschen, die dort arbeiten, ein geübtes Einfühlungsvermögen haben, um Sterbende und deren Angehörige in den letzten Stunden, aber auch schon davor zu begleiten. Dass dies nur selten der Fall ist, zeigt eine Studie aus Kanada. Was sich Patient und sein Anhang in Gesprächen mit dem Arzt wünschen, unterscheidet sich ganz deutlich von dem, was sie dann in Wirklichkeit kurz vor dem Ableben bekommen.

Top 5 für das „Lebensend-Gespräch“

Die Autoren um John You und Daren Heyland von der McMaster University in Hamilton und der Queen’s University in Kingston wollten ursprünglich wissen, wie wichtig eine von Medizin-Experten entworfene Leitlinie ist, die elf Punkte für ein Gespräch am Lebensende zwischen Patient, Angehörigen und Arzt umfasst. Die 233 Patienten in der Studie im Alter von durchschnittlich 81 Jahren kamen mit einer Lebenserwartung von weniger als sechs Monaten in die Klinik. Die Wissenschaftler befragten ebenso 205 Familien, die Hälfte davon war mit den teilnehmenden Patienten verwandt. Von den elf Punkten kristallisierten sich fünf Punkte heraus, die sowohl Patient als auch den Begleitern aus der Familien als besonders wichtig erscheinen, wenn auch in jeweils unterschiedlicher Reihenfolge.

1. Welche Behandlungsoptionen gibt es bei einer akuter Bedrohung des Lebens?

2. Was ist dem Patienten besonders wichtig bei seiner Versorgung? (Werte)

3. Gibt es eine Prognose für den weiteren Verlauf der Erkrankung?

4.  Fragen nach Bedenken und Ängsten des Patienten

5.  Möglichkeit, weitere Fragen nach den Zielen der Behandlung zu stellen

Für die Angehörigen waren insbesondere Informationen über die weitere Prognose und die Frage nach Bedenken und Ängsten besonders wichtig. Genau dieses Thema wurde jedoch nur bei jedem zehnten Gespräch zwischen Arzt und Patient und nur bei jedem sechsten Gespräch mit den Angehörigen angesprochen.

Flüchtige Erkundigung

Auch die übrigen Punkte kamen trotz der Leitlinie zu kurz: In der Regel kamen nur 1,4 der 11 Punkte bei einem solchen „Lebensend-Gespräch“ vor. Nicht überraschend bei einem solchen Verlauf war die unterschiedliche Einstellung zur Behandlung des Arztes auf der einen Seite und von Patient und Angehörigen auf der anderen. Ging es um die lebenserhaltenden Maßnahmen und die weitere Versorgung, waren sich Angehörige und Arzt lediglich in 35 Prozent der Fälle einig, Patient und Arzt sogar nur in 30 Prozent.

Dabei gab die Studie aber auch Hinweise, dass die Fürsorge mit Worten besser funktionieren könnte. Denn je mehr Punkte aus der Leitlinie bei einem solchen Gespräch zur Sprache kamen, desto zufriedener waren die Beteiligten mit der Versorgung in der Klinik.

Gespräche mit Sterbenden? – Fehlanzeige!

Nach Experteneinschätzungen sind die USA und Großbritannien noch am weitesten in der Organisation ihrer Palliativpflege. Dass es in Deutschland wohl nicht ganz anders aussieht als im kanadischen Ontario oder British Columbia, zeigt eine Befragung von bayrischen Ärzten zumedizinethischen Fragen, insbesondere am Lebensende ihrer Patienten. Das Ärzteblatt veröffentlichte die Studie vor rund zwei Jahren. Dementsprechend fühlte sich ein großer Teil der Mediziner unsicher, wenn es um Fragen der Ethik in der letzten Phase des Lebens geht.

In einer anderen aktuellen Arbeit von Wolfgang George von der Gießener TransMit GmbH sagten mehr als ein Drittel der von ihm und seinen Kollegen befragten rund 1.400 Ärzte und Pfleger in Krankenhäusern in ganz Deutschland, sie seien durch ihre Ausbildung nur mangelhaft auf den Kontakt mit Sterbenden vorbereitet. Gespräche mit den Sterbenden fänden, so rund die Hälfte der Auskunftgeber, nur gelegentlich oder auch nie statt.

Redebedarf erst am Schluss?

Nur durch ein ausführliches und intensives Gespräch lassen sich unterschiedliche Vorstellungen von Patient und Arzt auflösen, wie es mit der Behandlung weitergehen soll. Ein solcher Austausch darf aber nicht erst dann stattfinden, wenn es fast schon zu spät ist, sondern möglichst frühzeitig, wenn sich beide Seiten darauf vorbereiten können. Nancy Keating von der Harvard University belegte 2010 in ihrer Studie mit über 4.000 Ärzten, dass diese zwar bereit waren, frühzeitig mit ihren Patienten über deren Prognose zu sprechen, nicht jedoch über Pflege, lebenserhaltende Maßnahmen oder weiteres Vorgehen. Die Mehrheit der Mediziner würde damit warten, bis sich der Zustand deutlich verschlechterte und die Krankheit in ein letztes Stadium trete.

Womöglich, so spekulieren etliche Fachleute, versuchen sie damit einem Gewissenskonflikt zu entgehen. Anstatt mit dem Patient über möglicherweise unterschiedliche Ziele bei der Behandlung zu reden, biete eine Entscheidung „in letzter Stunde“ weniger Alternativen und damit weniger Konfliktstoff. Dabei, so zeigen Untersuchungen, bringe ein Gespräch schon in der Anfangsphase der Behandlung Vorteile und Vertrauen für beide Seiten.

Arzt statt Seelsorger

Noch im 19. Jahrhundert, so berichtete der Hamburger Theologe und Soziologe Reimer Gronemeyer vor einigen Wochen auf einer Tagung „Sterben im Krankenhaus und stationären Pflegeeinrichtungen“, hatte der Medicus das Zimmer des Sterbenden zu verlassen, wenn die Zeichen des Todes sichtbar wurden und seinen Platz dem Priester zu überlassen. „Seitdem der Tod aber nicht mehr „kommt“, sondern seine medizinisch zu diagnostizierende Ursache im Körper des Sterbenden hat,“ so Gronemeyer weiter, „bekommt die Medizin ein Primat am Bett des Sterbenden. Heute ist ein Sterben ohne medizinische Expertise fast undenkbar geworden.“

Jeder Patient, ob er nun kurz vor seinem Tod steht oder noch eine ganze Zeit weiterleben wird, hat ein Recht auf Informationen, die ihm nur sein Arzt vermitteln kann. Dazu gehört auch Einfühlungsvermögen – eine Fähigkeit, die sich einüben lässt. Die Zeit, die sich früher der Seelsorger dafür genommen hat, sollte für den Arzt selbst im hektischen Klinikbetrieb übrig bleiben.

(DocCheck News, 14.1.15, Erich Lederer)

 

 

Der beste Tod

Die moderne Medizin zwingt den Menschen eine schwierige Frage auf: Sie müssen darüber nachdenken, wie sie ihren Tod erleben wollen. Und ist womöglich der Krebstod die am "wenigsten schlechte Alternative"?

"An Krebs zu sterben, ist der beste Tod." Das schrieb der ehemalige Chefredakteur des renommierten Fachblatts British Medical Journal Richard Smith zum Jahreswechsel in einem Meinungsbeitrag. Die Empörung war riesig.

Seine Sätze seien eine "Monstrosität", ist noch einer der freundlicheren von mehr als 200 Kommentaren, die sich innerhalb weniger Tage unter Smiths Beitrag ansammelten. "Widerlich und eine Beleidigung für jeden, der bereits einen Menschen durch Krebs verloren hat", schreibt ein anderer Kommentator. "Eine Entschuldigung und dann ein Schweigegelübde wären jetzt angebracht." Und: "Smith hat seinen Verstand verloren. Wenn er es sich wünscht, soll er doch von dieser schrecklichen Krankheit dahingerafft werden." Weltweit berichteten Medien über Smiths Veröffentlichung, auch weil er darin ziemlich polemisch forderte, kein Geld mehr in die Krebsforschung zu stecken, deren Medikamente ja doch nur dazu führen würden, dass man später einen noch qualvolleren Tod stirbt.

Man muss nicht seiner Meinung sein. Man kann Smith für seine Ausführungen verachten. Sein Text rührt dennoch ein Thema an, über das freiwillig kaum jemand nachdenken will: Wie wollen wir sterben?

Für unsere Vorfahren war die Vorbereitung auf den Tod ein fester Bestandteil des Lebens. Die Hochleistungsmedizin verführt heute jedoch dazu, Gedanken an das Ende zu verdrängen. Wenn in Krankenhäusern mit Apparaten und Medikamenten um Tage gerungen wird, entsteht manchmal der Eindruck, als könnte man dem Tod doch entgehen. Das Gesundheitssystem ist gut darin, zu sehr hohen Kosten das Leben noch ein paar Tage oder Wochen zu verlängern. Aber Ärzte wissen oft nicht, wann sie aufhören müssen. Wenn das nicht der Patient selbst bestimmt, wird der Tod ausgeblendet - bis es zu spät ist, sich auf ihn vorzubereiten.

Ein plötzlicher Tod nimmt die Möglichkeit, Dinge ins Reine zu bringen, Abschied zu nehmen

Wenn der Lübecker Medizinhistoriker Dietrich von Engelhardt seine Studenten fragt, welches Lebensende sie sich wünschen, bekommt er ein ziemlich einhelliges Stimmungsbild. Die meisten wünschen sich einen plötzlichen Tod ohne Leiden. Unter denen, die eher einen Abschied im Familienkreis bevorzugen, überwiegen die Frauen.

Engelhardt nennt Augustus als historisches Beispiel für ein solches Ende mit Vorbereitung. Als der römische Kaiser gefragt wurde, wie er sterben wolle, wünschte er sich einen "leichten Tod". Für ihn bedeutete das, zu Hause bewusst von seiner Familie Abschied zu nehmen. Seiner Frau Livia soll er, als es im Jahr 14 soweit war, gesagt haben: "In Erinnerung an unsere Ehe lebe wohl und lebe weiter." Cäsar hingegen wollte seinen Tod nicht kommen sehen; sein Wunsch wurde ihm von seinen Mördern erfüllt.

Was aber sollte für einen Tod durch Krebs sprechen? Richard Smith unterscheidet in seinem Plädoyer fünf Arten zu sterben: den plötzlichen Tod, etwa durch einen Unfall; den langsamen Tod durch Demenz; den Höllenritt des Organversagens bei schwerer Krankheit oder im hohen Alter, den Ärzte durch zu lange Heilversuche unnötig in die Länge ziehen; den Tod durch Krebs, der im günstigen Fall noch Zeit bei halbwegs guter Gesundheit gibt und dann schnell zum Tod führt; und schließlich den Suizid. Für Richard Smith ist der Krebstod dabei die am "wenigsten schlechte Alternative".

Erst seit der Neuzeit wird der Tod verdrängt

Der plötzliche Tod nehme einem die Möglichkeit, Dinge ins Reine zu bringen und Abschied zu nehmen, schreibt Smith. Außerdem sei er für Angehörige besonders schwer zu ertragen. Die Auslöschung der eigenen Persönlichkeit durch eine fortschreitende Demenz ist für ihn die schlimmste Vorstellung, gleich gefolgt vom langen Kampf gegen das Multiorganversagen. Auf den Suizid geht er nicht ein, wohl ahnend, in welch uferlose Gefilde diese Debatte führen würde. Also bleibt der Krebs. "Man kann Lebewohl sagen, und die wichtigsten Beziehungen ins Reine bringen. Man kann über das Leben noch einmal nachdenken, die Lieblingsmusik hören, ein Gedicht lesen, sich vorbereiten auf das Ende und das, was - je nach Glauben - danach kommt."

Die Phase mit dem Wissen, dass der Tod bald kommt, ist Smith dabei wichtig. Er vergisst aber auch nicht klarzumachen, dass er sich da eine sehr romantische Version vom Krebstod ausmalt, die mit "Liebe, Morphium und Whisky" zu meistern sei. Er weiß, dass Krebs oft keineswegs so freundlich ist, dass er oft unvorstellbares Leid verursacht für Patienten, Angehörige und Freunde. "Egal welche Ursache", schreibt Smith in einem zweiten Text, in dem er etwas behutsamer formuliert, seine These aber weiter begründet, "Tod kann eine grauenhafte Erfahrung sein, die nur dadurch schlimmer wird, wenn man sich nie darauf vorbereitet hat."

Erst seit der Neuzeit werde der Tod zunehmend verdrängt, und Jugend, Schönheit und Gesundheit verherrlicht, sagt Dietrich von Engelhardt. "Heute haben die wenigsten Menschen Sterben und Tod unmittelbar miterlebt." Das war noch vor weniger als 100 Jahren vollkommen anders. Als etwa jeder dritte Mensch an bakteriellen Infektionen starb, war der Tod ein ziemlich alltägliches Ereignis. Erst die Entdeckung der Antibiotika und vieler weiterer Arzneistoffe sowie die Entwicklung von Operationsverfahren und medizinischen Apparaten hat den Tod aus dem Alltag heute praktisch vollkommen entfernt. Wenn sie nicht gerade eine Patientenverfügung aufgesetzt haben, selbst in einer lebensbedrohlichen Situation waren oder eigens zu dem Thema befragt wurden, haben viele Menschen wohl noch nie über ihren eigenen Tod nachgedacht.

Im Mittelalter herrschte hingegen die Ansicht vor, ein gelungenes Leben sollte mit einem vorbereiteten (das Erbe verteilen, auf die Begegnung mit dem Schöpfer und das Jenseits einstellen) und durch die Familie begleiteten Tod enden. Jäh aus dem Leben gerissen zu werden, galt als "schlechter Tod". Heute scheint das umgekehrt zu sein. Zumindest gibt die Mehrheit der Deutschen in Umfragen meist an, zu Hause, aber unvorbereitet sterben zu wollen. Sie antworten wie einst Cäsar.

Viele Todkranke wollen gar nicht zuhause sterben

Heiner Melching, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, traut solchen Erhebungen allerdings nicht. "Die Leute werden in der Regel in einer Situation befragt, in der der Tod noch gar nicht wirklich ist. Solche Zahlen muss man vorsichtig beurteilen, denn die Antworten hängen von den Lebensumständen ab." Aus diesem Grund können Patientenverfügungen auch "jederzeit formlos widerrufen werden", wie es im Gesetzestext heißt.

Es sei nachvollziehbar, wenn 40-Jährige auf der Straße angeben, ihr ideales Lebensende wäre, "tot umzufallen und Schluss", sagt Melching. "Wenn man dagegen Menschen auf einer Palliativstation befragt, dann sieht die Sache schon ganz anders aus." Von dem in Bevölkerungsumfragen oft genannten Ideal, daheim zu sterben, rücken etwa viele Todkranke ab, weil sie glauben, dass akute Beschwerden wie Schmerzen oder Atemnot in einem Krankenhaus besser gelindert werden können.

Und statt eines schnellen Endes wünschen sich viele noch ein bisschen mehr Zeit, um sich von Freunden und der Familie zu verabschieden oder noch eine Reise zu unternehmen. Wenn der Tod nicht mehr verdrängt werden kann, gewinnen plötzlich kleine Dinge Bedeutung und geben den Patienten Kraft, hat Melching beobachtet. Wissenschaftlich belastbare Daten gebe es dazu zwar nicht, doch viele Palliativärzte berichten davon, dass manche Patienten sich den Zeitpunkt ihres Todes selbst aussuchen, "zumindest in einem schmalen Zeitfenster", wie Melching sagt. Eine Patientin zum Beispiel, die noch drei Wochen lang wartete, bis ein Verwandter ein Visum bekam und sie besuchen konnte. Der Mann, der noch ein letzes Champions-League-Spiel sehen wollte. Oder Kinder, die in den paar Minuten sterben, in denen die Eltern gerade einmal nicht im Zimmer sind.

In Krankenhäusern passiert viel in bester Absicht, das Menschen am friedlichen Sterben hindert

Der Professor für Palliativmedizin der Universität Lausanne, Gian Domenico Borasio, hat bei Tausenden Todkranken am Bett gesessen. In seinem Buch "Über das Sterben" schreibt er, dass in deutschen Krankenhäusern und Pflegeheimen vieles in bester Absicht getan werde, "was die Menschen ungewollt, aber aktiv am friedlichen Sterben hindert". Er meint unter anderem experimentelle Krebstherapien mit schweren Nebenwirkungen und extrem geringen Erfolgschancen. Oder die vielen Tausend Magensonden, die in deutschen Pflegeheimen jedes Jahr Patienten mit fortschreitender Demenz gelegt werden. Auch in anderen Fällen wünscht er sich eine "Kultur des liebevollen Unterlassens", was von dem Arzt manchmal mehr Mut erfordere, als etwas zu tun.

Ein Problem sieht er in den ökonomischen Zwängen des Gesundheitssystems, die zu "Übertherapien" führen könnten. Ein anderes sei, dass viele Ärzte es erst wieder akzeptieren müssten, den natürlichen Tod zuzulassen. Im Studium lernen sie nur, den Organismus am Leben zu halten.

Es scheint so, als wäre es besser, vorbereitet zu sein, wenn der Tod sich ankündigt. Auch damit man seine Ärzte bremsen kann, wenn sie es zu gut meinen. Die richtige Antwort auf die Frage, wie man sterben will, findet man leider oft erst, wenn sich das Ende abzeichnet. Alle vorherigen Überlegungen werden dann graue Theorie.

Dabei kann das Nachdenken über den Tod durchaus auch eine belebende Wirkung haben. Nicht weil es Angst auslöst, sondern weil einem die Endlichkeit bewusst wird. So erging es auch dem berühmten Neurologen und Buchautoren Oliver Sacks von der New York University School of Medicine als er vor einigen Wochen erfuhr, dass er Metastasen in der Leber hat. Er schrieb am vergangenen Donnerstag in der New York Times: "Ich sehe dem Tod ins Gesicht. Das bedeutet nicht, dass ich das Leben abgeschlossen habe, im Gegenteil. Ich fühle mich unglaublich lebendig." Sacks ist 81 Jahre alt.

(SZ, 22.2.15, Hanno Charisius)

 

„Der beste Tod“ - Leserbriefe

Der Essay von Hanno Charisius hat zahlreiche Leserinnen und Leser veranlasst, ihre Gedanken zum Sterben aufzuschreiben und an die SZ zu schicken. Quintessenz: Die Hoffnung auf einen sanften Tod erfüllt sich nur wenigen.

 

„Wir müssen nicht mitmachen“

Klar, für uns nur vom Feinsten: den "plötzlichen Tod ohne Schmerzen". Den "Abschied im Familienkreis". So die Fantasien der Anfangssemester. Den langsamen Tod mit Demenz oder anderen neurodegenerativen Erkrankungen; den "Höllenritt des Multiorganversagens"; den Krebstod in vielen Varianten. Das Menü ist reichhaltig. Nur: Wir haben nicht die Wahl. Wir können weiter fantasieren - über Palliativmedizin, die angeblich schwerste Schmerzen ausschließt. (Kann sie nicht immer; vor allem ist sie gegen neurodegenerative Erkrankungen machtlos.) Oder über die Elite der Ärzte, die "in bester Absicht", mit gigantischem technischem Aufwand um Lebensverlängerung "ringt". (Schweigen wir von der Lebensqualität.)

Cui bono? Kliniken, Pflegeheime, Caritas, Diakonie, Pharmahersteller sind gewinnorientierte Unternehmen. Ein gewaltiger Teil ihres Umsatzes gilt der Behandlung am Lebensende. Der optimale Patient eines Pflegeheims ist dement oder komatös mit "pflegeerleichternder" Magensonde. Er bringt pro Jahr etwa 45 000 Euro. Und die Ärzte? Ihnen wünscht Ihr Artikel "eine Kultur des liebevollen Unterlassens, was manchmal mehr Mut erfordert, als etwas zu tun." Süß. In Wirklichkeit wird die Heimleitung sich über die ärztliche Anordnung hinwegsetzen, mindestens bis ein Gerichtsentscheid ergeht. Wenn sich der Arzt mehrmals den finanziellen Interessen des Heims widersetzt, verliert er seine Stellung als Heimarzt - potenziell existenzbedrohend.

Nur: Wir müssen nicht mitmachen. Es gibt die Patientenverfügung: rechtzeitig, bei geistiger Klarheit, am besten mit Beistand eines Fachanwalts erstellt. Durch sie kann ich lebensverlängernde Maßnahmen für die Zukunft ausschließen. Zuwiderhandlung ist strafbare Körperverletzung. Empfehlenswert weiterhin die Errichtung einer Vorsorgevollmacht. Der Bevollmächtigte erhält dadurch das Recht, auf die Einhaltung meiner Patientenverfügung zu dringen und sie mit allen rechtlichen Mitteln durchzusetzen. Durch die Rechtsprechung des BGH ist die Unverletzlichkeit der persönlichen Würde auch im Sterben klar und abschließend geregelt.

Und was ist mit Freitod? (Oft böswillig als "Selbstmord" diffamiert, obwohl er kein einziges Mordmerkmal aufweist.) Freitod ist erlaubt, ebenso natürlich Beihilfe zum Freitod. Man braucht nicht Atheist zu sein, um Selbstbestimmung im Sterben zu fordern. "Gerade weil ich an ein ewiges Leben glaube, darf ich, wenn es an der Zeit ist, in eigener Verantwortung über Art und Zeitpunkt meines Sterbens entscheiden." (Hans Küng)

Prof. em. Dr. Ernst Liebhart, Dachsberg

 

„Die Fähigkeit loszulassen“

Redet man über die Krankheit Krebs, sind diejenigen, die keine persönlichen Erfahrungen damit gemacht haben, oft in der Minderzahl. Jeder hat eine Geschichte, die erzählt wird, weil sie gehört werden will, weil sie immer einzigartig und oft lange noch unfassbar ist, und das Unfassbare so vielleicht Schritt für Schritt fassbarer gemacht werden will. Und ich glaube, diese persönlichen Geschichten herunterzuspielen, war keineswegs die Absicht von Richard Smith, über den Hanno Charisius in "Der beste Tod" schreibt.

Trotz aller niederschmetternden Erfahrungen und Erlebnisse, Höhen und Tiefen während der eineinhalb Jahre, in denen unsere Mutter gegen den Krebs gekämpft hat, trotz all dieser persönlichen Erfahrungen, irgendwann fängt man an, sich dem Thema auf sachlicher, allgemeinerer Ebene zu nähern. Es kam mir immer wieder der Gedanke, ob Krebs die "Krankheit unserer Zeit" ist. Eine Krankheit, die etwas bezeichnend anderes hat. Keine andere Krankheit gibt dir diese zweite Chance, als der Mensch, der du bisher warst. Sei es mit der Hoffnung auf Genesung, oder sei es mit der Gewissheit des Todes. In allen Fällen ist nichts mehr wie vorher, nichts mehr wie es war, aber du bekommst eine zweite Chance, noch einmal komplett neu zu entscheiden, was für ein Mensch du sein willst. Für manche ist es eine Chance zu entscheiden, wer sie im Leben sein wollen - für manche eine Chance zu entscheiden, wer sie im Sterben sein wollen.

Ein Satz, den unsere Mutter einmal sagte, ist mir fest im Gedächtnis geblieben: "So wie man lebt, so stirbt man." Die verklärte Sicht, dass man nach der Diagnose Krebs die Zeit hat, Dinge in Ordnung zu bringen, Beziehungen ins Reine zu bringen, das zu machen, was man immer machen wollte - das ist vielleicht die zweite Chance, die man bekommt. Aber warum erst dann und nicht jetzt? Was unsere Mutter aber eigentlich damit meinte, war die Fähigkeit loszulassen - Dinge, an denen man nicht mehr festhalten kann.

Cornelia Luippold, München

 

„Liebevolles Unterlassen“

Seit Martin Heidegger wissen wir, dass es dem Leben Sinn gibt, "vom Tode her" zu leben, ohne in eine paralytische Angst vor dem Sterben zu geraten, die das Leben unmöglich machen würde. Richard Smiths Präferierung eines Krebs-Todes lässt außer Acht, dass Krebs nicht gleich Krebs ist. Es gibt Krebsformen, wie zum Beispiel im HNO-Bereich, die unerträglich erscheinen und hart an die Grenze des Menschenwürdigen und Ertragbaren gehen. Grundsätzlich ist es natürlich von Vorteil, wenn eine Krankheit es erlaubt, das Leben noch ordnen und gestalten zu können. Eine "Kultur des liebevollen Unterlassens" ist sicherlich wünschenswert und wird von uns Ärzten auch schon vielfach praktiziert; auch wenn wir hier vom Gesetzgeber mehr Eindeutigkeit verlangen, um einen Rahmen der Handlungsfreiheit und -sicherheit zu erhalten, ohne uns möglicherweise strafbar zu machen.

Eine Diskussion über aktive Sterbehilfe, die es mit einkalkuliert, dass Patienten aus seelischer Not ihre Ärzte nötigen, beim Suizid behilflich zu sein, ist bei Einsatz aller uns jetzt schon zur Verfügung stehenden palliativmedizinischen Möglichkeiten überflüssig.

Dr. Charles Woyth, Berlin


 


Experten fordern flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung auch für Menschen mit Demenz

Berlin, 19. September 2014. Bei einem Expertensymposium zur „Betreuung von Menschen mit Demenz am Lebensende“ im Bundesfamilienministerium in Berlin forderten die anwesenden Expertinnen und Experten die stärkere Berücksichtigung der Bedürfnisse von dementiell erkrankten Menschen auch an ihrem Lebensende. „In der Zunahme von Demenzerkrankungen liegt eine der größten Herausforderungen für unsere Gesellschaft, der sich auch die Hospiz- und Palliativversorgung dringend stellen muss“, so Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

„Mit der am 15. September durch die Bundesminister Schwesig und Gröhe sowie durch die Gestaltungspartner der „Allianz für Menschen mit Demenz“ unterzeichneten Agenda - die Grundsteinlegung für eine nationale Demenzstrategie - sowie dem Entwurf eines Gesetzes zur besseren  Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf, indem auch eine Freistellung zur Sterbebegleitung vorgesehen ist, leisten wir wichtige Beiträge zur Verbesserung der Lebenssituation Demenzerkrankter auch in der letzten Lebensphase und letztlich  zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. In dem Entwurf des Gesetzes, das zum 1. Januar 2015 in Kraft treten soll, ist erstmals auch ein Rechtsanspruch zur Freistellung von der Arbeitsleistung für jene Beschäftigten vorgesehen, die einen nahen Angehörigen im Sterbeprozess begleiten“, so die  Vertreterin des Bundesfamilienministeriums, Adelheid Braumann.

Das Symposium ist eine Veranstaltung zur Nationalen Strategie der „Charta zur Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen in Deutschland“. Die Charta, getragen vom Deutschen Hospiz- und PalliativVerband, der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und der Bundesärztekammer, formuliert Ziele, Strategien und Forderungen, die zu einer verbesserten Betreuung und Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland beitragen sollen.

Markus Grübel, Parlamentarischer Staatssekretär und Sprecher des Interfraktionellen  Gesprächskreises Hospiz des Deutschen Bundestages begrüßte, dass auch die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Demenzerkrankungen im Charta-Prozess aufgegriffen werden. „Wir brauchen eine Gesellschaft, die Verständnis für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und ihre Pflegepersonen hat.“

Ziel des Charta-Prozesses und der Nationalen Strategie ist es, die in der Charta formulierten Leitsätze mit Unterstützung der Politik auf der Bundes-, Länder- und kommunalen Ebene systematisch so umzusetzen, dass jeder Betroffene unabhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung, der persönlichen Lebenssituation oder vom Versorgungsort eine qualitativ hochwertige palliative und hospizliche Behandlung und Begleitung erhält. „Das muss auch für Menschen mit Demenz gelten. Die aktuelle Debatte um die gewerbliche, organisierte oder gar ärztliche Beihilfe zum Suizid macht deutlich, dass wir der weit verbreiteten Angst vor Würdeverlust in Pflegesituationen und bei Demenz durch eine Kultur der Wertschätzung gegenüber alten, kranken und sterbenden Menschen sowie flächendeckende Angebote der Hospiz- und Palliativversorgung gerade auch für diese Menschen begegnen müssen“, so Prof. Dr. Winfried Hardinghaus, komm. Vorsitzender des DHPV.

Dringend zu klären sind Fragen wie diese:  Sind Palliativstationen und Hospize geeignet für Patienten mit einer Demenzerkrankung? Wie können Pflegeeinrichtungen in die Lage versetzt werden, die hohe Anzahl demenzerkrankter Bewohner bis zu ihrem Lebensende eng entlang ihrer Bedürfnisse zu betreuen? Wie kann die Begleitung eines sterbenden demenzerkankten Menschen zuhause aussehen - mit einem oft ebenfalls hochaltrigen Ehepartner?

Kontakt: Franziska Kopitzsch, Charta-Geschäftsstelle, Aachener Str. 5, 10713 Berlin, Tel: 030 8200 758 25 / www.charta-zur-betreuung-sterbender.de

 

 

Wie wollen wir sterben?

Michael de Ridder, Jahrgang 1947, arbeitete lange als Chefarzt einer Krankenhaus-Rettungsstelle. Er it Internist und Rettungsmediziner. Seit 2012 leitet er das von ihm aufgebaute Hospiz am Vivantes-Wenckebach-Klinikum in Berlin. De Ridder ist Autor des Buchs "Wie wollen wir sterben?".

GEO WISSEN: Herr Dr. de Ridder, über die Frage, wie man sterben möchte und wie lange man im Zweifelsfall noch am Leben erhalten werden will, haben sich Menschen nie zuvor so intensiv Gedanken gemacht wie heute. Woran liegt das?

DR. MICHAEL DE RIDDER: Weil in unserer Gesellschaft das Sterben seine Natürlichkeit verloren hat. Heute ist es möglich, das Lebensende sehr lange hinauszuzögern. Aber dabei geht es oft nicht mehr um eine sinnvolle Lebensverlängerung, sondern um Sterbeverzögerung. Als langjähriger Leiter einer Krankenhaus- Notfallaufnahme habe ich oft genug erlebt, wie schwerstkranke Heimbewohner noch in letzter Minute in eine Klinik verlegt wurden, statt ihnen im Heim ein friedliches Sterben zu ermöglichen - nur um das Unabänderliche mit technischen Hilfsmitteln noch eine Zeitlang hinauszuschieben.

Ist das so etwas wie der Fluch des medizinischen Fortschritts?

So könnte man sagen. Die Hochleistungsmedizin mit all ihren Erfolgen ist allein darauf ausgerichtet, Leben zu erhalten. Das ist grundsätzlich auch richtig: etwa bei einem 40-jährigen Unfallopfer, das schwer traumatisiert ist, aber eine gute Chance hat, wieder gesund zu werden. Da sind die Errungenschaften der modernen Medizin ungeheuer wertvoll, wie etwa die Wiederbelebung mithilfe eines Defibrillators, künstliche Ernährung und künstliche Beatmung. Aber genau die gleichen technischen Hilfsmittel verlängern bei einem sterbenskranken 85-Jährigen die Qual oft nur unnötig. Doch viele Ärzte sind schlicht nicht fähig oder willens, das Sterben als Teil des Lebens wahrzunehmen und anzuerkennen. Der Tod wird als persönliche Niederlage empfunden.

Ist er das nicht auch?

Ein Arzt, der den Tod als Niederlage betrachtet, hat etwas Wesentliches an seinem Beruf nicht verstanden. Arzt und Medizin sind nicht dazu da, das Sterben schlechthin zu verhindern, sie sind dazu da, vorzeitiges und qualvolles Sterben zu verhindern. Ersteres leistet beispielhaft und in zahllosen Fällen die Intensivmedizin, Letzteres die Palliativmedizin. Sie verfügt über Konzepte und Mittel, den sterbenden Patienten so zu behandeln, dass er eine umfassende Symptomlinderung erfährt. Primär muss es der Medizin immer um das Patientenwohl gehen und nicht um Lebensverlängerung. Meist deckt sich das in der Praxis. Gerade am Lebensende aber können sich der Erhalt der Lebensqualität und die Sorge für ein friedliches Sterben einerseits und die Lebensverlängerung andererseits gegenseitig ausschließen.

Was bedeutet das für den Arzt?

Für mich steht der ärztliche Auftrag, für ein gutes Sterben zu sorgen, ethisch gleichrangig neben dem Auftrag, Krankheiten zu heilen und Leben zu erhalten.

Das sehen viele Ihrer Kollegen anders und sagen: Ärzte wie Sie relativierten den Lebensschutz.

Wir relativieren ständig den Lebensschutz, auch deswegen, weil Lebenserhaltung niemals zum Selbstzweck werden darf. Manche sterbenskranke Patienten auf der Intensivstation könnten Sie noch über Monate am Leben erhalten. Da müssen wir nicht mehr fragen: "Dürfen wir aufhören?", sondern wir müssen fragen: "Dürfen wir noch weitermachen?" Und die Antwort muss etwa dann "Nein" lauten, wenn der Patientenwille einer weiteren Behandlung entgegensteht. Wir formulieren dann einvernehmlich mit dem Patienten oder den Angehörigen ein neues Therapieziel: lindern statt heilen, Palliation statt Kuration. Was so viel heißt wie, den Patienten friedlich sterben zu lassen. Ich setze mich sehr dafür ein, dass die Medizin endlich lernt, innezuhalten. Das fällt vielen Kollegen jedoch schwer. Ein Arzt, der den Sterbeprozess aber nicht erkennt oder nicht zulässt, begeht in meinen Augen einen ethischen Kunstfehler; rechtswidrig handelt er obendrein, wenn er den Patientenwillen missachtet.

Und wenn das Ende dennoch kommt, heißt es dann: "Wir können leider nichts mehr für Sie tun."

Das ist ein niederschmetterndes Urteil. Medizin kann und muss immer etwas tun. Wenn nicht das Leben erhalten, so doch das Leiden erträglich machen und für einen guten Tod sorgen.

Was kann ich als Patient selber dafür tun, damit Ärzte mit mir so umgehen, wie ich es wünsche?

Sie sollten ihren Willen und ihre Wünsche klar äußern. Schon wenn Sie das mündlich tun, ist das rechtsverbindlich - aber sicherer ist eine schriftliche Patientenverfügung.

Was ist das Entscheidende daran?

Zunächst einmal, dass Sie mit sich selbst ins Gespräch kommen über ein existenzielles Thema. Sie lernen, sich mit dem eigenen Sterben zu beschäftigen, ihre Endlichkeit anzunehmen. Das ist ein großer Schritt in einer Zeit des Jugendwahns. In einer Zeit, in der es der Medizin oft nicht mehr um die Wiederherstellung der Gesundheit geht, sondern um deren Optimierung. Einerseits lesen die Menschen, sie könnten demnächst vielleicht 150 Jahre alt werden, andererseits sollen sie aber am besten schon mit 50 Jahren eine Patientenverfügung verfassen.

Wie gehe ich dabei konkret vor?

Es gibt die unterschiedlichsten Vordrucke. Bei manchen müssen Sie nur ein paar Kreuzchen machen, die taugen nichts. Hilfreich ist beispielsweise die Broschüre des Bundesjustizministeriums. Darin finden sich verständliche Erklärungen und eine Auswahl verschiedener Textbausteine, mit denen man sich eine persönliche Verfügung zusammenstellen kann. Dabei ist es wichtig, sich vom Arzt seines Vertrauens beraten zu lassen. Um sich gemeinsam die medizinischen Möglichkeiten und Grenzen zu vergegenwärtigen. Und um den individuellen Krankheitsdispositionen Rechnung zu tragen: Habe ich etwa schon einen Herzinfarkt erlitten? Dann stellt sich später im Leben vielleicht die Frage, unter welchen Umständen ich reanimiert werden möchte oder nicht. Andere Dinge kann man natürlich festlegen, ohne Vorerkrankungen zu haben: ob man zum Beispiel im Fall eines Wachkomas oder einer Demenz künstliche Ernährung untersagt oder wünscht.

Und wenn ich nicht mehr in der Lage bin, mich verständlich zu machen oder auf die Verfügung hinzuweisen?

Gerade deshalb ist es wichtig, frühzeitig mit den Angehörigen zu sprechen. Die müssen dann im Zweifelsfall für die Umsetzung der Verfügung sorgen. Am besten ist es, dafür einen Bevollmächtigten zu bestimmen. Im Krankenhaus kann man Ihren Vorgaben und Wünschen ja nur dann folgen, wenn man sie kennt.

Wer heute Arzt ist oder werden will, hat aber sicher nicht die Vision, Menschen in Kliniken oder Pflegeheimen in den Tod zu begleiten. Er will Leben retten.

Die "heroische Medizin", die Patienten gesund macht und ihnen viele Lebensjahre schenkt, ist leider noch immer das Idealbild. Daher finden die Karrieren auch dort statt, wo sich der medizinische Fortschritt spektakulär präsentiert: in der Transplantationsmedizin etwa oder in der Kardiologie. Ein Palliativmediziner, der den Nobelpreis erhält? Man würde die Nase rümpfen. Undenkbar!

Müsste sich nicht bereits die Medizinerausbildung ändern?

Absolut - wir brauchen ein anderes Medizinstudium. Mit Kenntnissen in Philosophie, Ethik und Kulturwissenschaften. Die Studierenden müssten ein Philosophikum ablegen, nicht nur ein Physikum. Denn heute stellen sich viele Fragen, die keine rein medizinischen Fragen sind, sondern ethische. Wann und wie lange ich etwa als Arzt einen Patienten, der nicht mehr aus dem Koma erwacht, der keinesfalls mehr gesund wird, mithilfe einer Magensonde ernähren darf oder muss, ist eine Entscheidung, die mehr erfordert, als im konventionellen Studium vermittelt wird. Diese Frage stellt sich erst seit etwa 1985, denn seit diesem Zeitpunkt gibt es überhaupt Magensonden. Wir brauchen eine neue Medizinkultur. Dazu gehört auch, dass sich die Ressourcenverteilung in den nächsten Jahrzehnten wird verändern müssen. Die kurative Medizin wird ihre Vorrangstellung verlieren, die pflegende Medizin an Bedeutung gewinnen. Denn wir gehen auf einen gewaltigen demographischen Wandel zu. Es wird Millionen von Pflegebedürftigen, Dementen und chronisch Kranken geben, die mit medizinischer Hilfe weiterleben, die aber nicht mehr gesund werden. Wir können als zivile Gesellschaft aber nur glaubwürdig sein, wenn wir es all diesen Menschen ermöglichen, ein friedliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Und ein ebensolches Sterben.

Sie sagen also, ein Mediziner darf auch aktiv beim Sterben helfen?

Ich bejahe das - in sehr engen Grenzen. Die zentrale Frage lautet: Verfügen wir als Gesellschaft über so viel Respekt und Mitgefühl, dass wir einsichtsfähigen Menschen, die in schwerster aussichtsloser Krankheit maximale Zuwendung und Therapie erfahren, die über alle Behandlungsalternativen informiert sind und dennoch weiter leiden, gestatten, auf ihren nachhaltig geäußerten Wunsch hin mit ärztlicher Hilfe ihr Leben zu beenden? Ich spreche hier vom ärztlich assistierten Suizid und nicht von Tötung auf Verlangen, die sich dadurch unterscheiden, dass im ersten Fall der Patient, im zweiten der Arzt die Tatherrschaft ausübt. Tötung auf Verlangen ist gesetzlich verboten und steht unter Strafandrohung, der ärztlich assistierte Suizid hingegen nicht. Er ist jedoch berufsrechtlich umstritten. Hinzu kommt die Frage, ob Sie als Suizidbeihilfe leistender Arzt nicht die sogenannte Garantenpflicht trifft: Die besagt, dass sie als Arzt, sobald ein Patient bewusstlos wird, zur Hilfeleistung, sprich Lebenserhaltung, verpflichtet sind. Das aber wäre paradox.

Lässt sich das nicht dadurch ausschließen, dass der Patient den Arzt aus dieser Pflicht entlässt?

Es gab vor einiger Zeit den Fall einer Ärztin, die sich aufgrund einer diagnostizierten "demenziellen Entwicklung" im Beisein ihrer Kinder suizidieren wollte. Sie fand auch einen Kollegen, der ihr entsprechende Mittel verschrieb. Außerdem hatte sie alle Beteiligten schriftlich aus der Garantenpflicht entlassen und festgelegt, dass sie unter keinen Umständen wiederbelebt werden wollte. Die Frau ist dann im Beisein ihrer Kinder gestorben. Die Kinder gaben dann bei der Polizei die Umstände des Todes zu Protokoll, wohl um einen Präzedenzfall zu schaffen. Die Staatsanwaltschaft hat nach Prüfung des Falles tatsächlich die Ermittlungen eingestellt, weil sie den Sterbewillen einer frei verantwortlich handelnden Patientin als zu respektierendes Rechtsgut höher einschätzte als das Rechtsgut Leben. Aber das war keineswegs selbstverständlich.

Ist das nicht sogar höchst bedenklich? Schließlich war die Patientin keineswegs sterbenskrank.

Die Diagnose Demenz kann zu einer erdrückenden persönlichen Belastung werden. Da würden auch Sie sich Gedanken machen, wie und ob Sie weiterleben wollen. Wir reden hier nicht über Suizid aus Liebeskummer. Bei einer Demenz verlieren Sie letztlich ihr Selbst. Das muss ich als Motiv für einen Suizid äußerst ernst nehmen. Ob ich selber so handeln würde, ist eine ganz andere Frage. Aber die Frau wollte es für sich entscheiden, so lange sie überhaupt noch dazu in der Lage war.

Sie hätte noch viele Jahre weiterleben können, bei nicht zwangsläufig schlechter Lebensqualität.

Ja, vermutlich. Und viele meiner Kollegen würden sagen, bei einem solchen Suizid würden sie niemals assistieren. Das ist absolut zu akzeptieren. Aber niemand hat das Recht, die sehr persönliche Entscheidung dieser Frau zu bewerten oder zu verurteilen. Ihr war als Ärztin völlig klar, was die Optionen waren. Sie hat sich am Beginn einer aussichtslosen Erkrankung gesehen und wollte diesen unumkehrbaren Weg nicht gehen.

Auch das Altern ist unumkehrbar. Wäre das in letzter Konsequenz nicht auch ein Grund für einen Suizid?

Es gibt hochbetagte Menschen, die ein gutes Leben gehabt haben, die merken, dass ihre Fähigkeiten nachlassen, dass sie stark abbauen, dass sie lebenssatt sind und sich danach sehnen einzuschlafen und nicht mehr zu erwachen. Sie sehen, dass das, was kommt, nur noch Last ist. Auch solche Wünsche kann ich akzeptieren.

Wo ist da die Grenze? Da würden manche vielleicht im Extremfall mit 50 Jahren sagen: Ich werde langsam älter, meine Fähigkeiten lassen nach - können Sie mir beim Suizid helfen?

Ich kann grundsätzlich nur dann helfen, wenn mein ärztliches Gewissen Ja sagt. Voraussetzung dafür ist, dass ich den Menschen und seinen Leidensverlauf sehr gut kenne, er dialogbereit ist und er mir seinen Sterbewunsch plausibel machen kann. Denn auch für den ärztlich assistierten Suizid gilt so etwas wie eine Indikation. Das heißt: Alle anderen Möglichkeiten, dem Menschen zu helfen, müssen sich als nicht gangbar erwiesen haben. Bei der übergroßen Mehrzahl von ihnen ist der Suizidwunsch Ausdruck einer behandelbaren Grunderkrankung oder eines Symptoms. Überflüssig zu sagen, dass ein Arzt solchen Wünschen nicht nachgeben darf.

Was halten Sie von Sterbehilfeorganisationen, die bei der Umsetzung von Suizidwünschen helfen?

Der verstorbene Ärztepräsident Jörg-Dietrich Hoppe hat es auf den Punkt gebracht: "Suizidassistenz ist keine ärztliche Aufgabe. Aber sie soll möglich sein, wenn der Arzt sie mit seinem Gewissen vereinbaren kann." Das heißt für mich, dass dieser Vorgang unabdingbar in den intimen Raum einer vertrauensvollen Arzt-Patienten-Beziehung gehört und niemals in die Hände einer Organisation, sei sie nun gewerblich oder ehrenamtlich.

Nun hat nicht jeder Patient eine solch enge Beziehung zu einem Arzt. Kann in dem Fall auch eine Organisation hilfreich sein, wie etwa die "Sterbehilfe Deutschland" des ehemaligen Hamburger Justizsenators Roger Kusch?

Die auf gar keinen Fall! Mit deren Hilfe hat sich - und dies ist nur ein Beispiel unter mehreren - 2011 eine kerngesunde 79-Jährige suizidiert, die Angst vor dem Altersheim hatte, die völlig allein war. Ein Skandal! Dieser Frau hätte man ganz anders helfen können und müssen. Sie hätte der sozialen Teilhabe und psychologischer Hilfe bedurft. Bei vielen dieser organisierten Suizide beginnen die Missstände schon mit der Begutachtung des Patienten. Es wird keine zweite ärztliche Meinung eingeholt und es ist nicht gewährleistet, was ich an Voraussetzungen für unabdingbar halte: eine aussichtslose, nichtpsychiatrische Krankheit, die optimal behandelt worden ist; Zuwendung und Aufgehobenheit; Ausschluss einer Zwangshandlung; Ausschöpfung aller palliativ-medizinischen Möglichkeiten. Meiner Schätzung nach müsste jeder zweite Deutsche, der zum Sterben in die Schweiz fährt, gar nicht dorthin reisen.

Warum nicht?

Weil wir die Möglichkeiten hierzulande oft gar nicht ausschöpfen. Es gab etwa den Fall einer Patientin aus Niedersachsen, Anfang 50, die nach einer Querschnittslähmung auch künstlich beatmet werden musste. Sie wollte nicht mehr leben, und ihr Mann stellte daher bei Gericht einen Antrag für ein Rezept mit einem tödlichen Medikament für seine Frau. Das wurde abgelehnt. Die Frau hat sich dann mit Hilfe der Organisation "Dignitas" suizidiert. Das hätte nicht sein müssen, weil in Deutschland ein Mensch nur dann behandelt werden darf, wenn zwei Bedingungen erfüllt sind: Es muss eine Indikation geben, und der Patient muss zustimmen. Ich kann als Patient zu jedem Zeitpunkt jede Behandlung untersagen, auch eine lebenserhaltende Beatmung. Aber das Abstellen der Beatmung wurde von den Ärzten vermutlich als Akt der aktiven Sterbehilfe bewertet. Was juristisch und ethisch völlig unzutreffend ist. Tatsächlich ging es um das Zulassen des Sterbens gemäß dem Willen der Patientin.

Aber es hätte jemand den Schlauch aktiv durchtrennen oder entnehmen müssen.

Das stimmt, aber es wäre dennoch ein Sterbenlassen gewesen: In einem ganz ähnlichen Fall hat der Bundesgerichtshof 2010 entschieden: Die "Aktivität" einer Handlung bemisst sich nicht an Äußerlichkeiten, etwa dem Ziehen des berühmten Steckers, sondern an ihrem normativen Gehalt. Wobei die Norm hier der Wille des Patienten ist. Natürlich kann niemand einen Arzt zu einem solchen Vorgehen zwingen, wenn es nicht seinen ethischen Vorstellungen entspricht. Aber man kann sehr wohl Ärzte finden, die eine solche Handlung nicht für unethisch halten.

Wie würde das im Falle der Beatmung konkret vor sich gehen?

Der Patient wird zunächst medikamentös in einen Tiefschlaf versetzt; das nennt man palliative Sedierung. In dieser tiefen Narkose wird die Beatmung beendet, und der Patient stirbt. Es kommt dabei zu keinerlei Erstickungssymptomen.

Nicht nur bei Sterbehilfeorganisationen, auch in Arzt-Patienten-Beziehungen können jedoch Dinge geschehen, die man gesellschaftlich nicht möchte. Müsste es nicht zwingend eine übergeordnete Instanz geben oder zumindest eine Zweitmeinung, bevor man einem Suizid assistiert?

Unbedingt sinnvoll wären Beratungsmöglichkeiten für Ärzte, angesiedelt bei den Landesärztekammern. Dort sollte ein Arzt seinen "Fall" ergebnisoffen zur Diskussion stellen können. Für zumindest diskussionswürdig hielte ich es, wenn es für sterbenskranke Patienten Einrichtungen nach dem Vorbild von Pro-Familia geben würde, die primär über die palliativmedizinischen Möglichkeiten beraten, aber einem begründeten Suizidwunsch nicht prinzipiell ablehnend gegenüberstehen.

Mal angenommen, es gäbe dies alles. Würde nicht ein gesellschaftlicher Druck entstehen, der den Einzelnen denken lässt: Ich bin alt, ich verursache womöglich hohe Kosten. Und eigentlich wollen sie mich doch loswerden.

Für Ihre These der sogenannten "schiefen Ebene", die viele Gegner des assistierten Suizids anführen, spricht meiner Meinung nach nichts. Erstens kann man die Aussage "Ich möchte niemandem zur Last fallen" nicht von vornherein als Reaktion auf eine Gesellschaft interpretieren, die das Alter diskriminiert. Eine solche Aussage verdient zunächst einmal Respekt und nicht Misstrauen! Und niemandem zur Last fallen wollen heißt auch: sich selbst nicht zur Last fallen wollen. Zweitens kann nicht scharf genug unterschieden werden zwischen einem Handeln auf Verlangen des Betroffenen und einem Handeln gegen den erklärten Willen eines Betroffenen, wie es ja Ihre Frage unterstellt. Und ebendiese Differenz kann und muss zuvor gewissenhaft ausgelotet werden! 

Im Übrigen: Der Wunsch nach Suizidbeihilfe wird gerade nicht von Alten und sozial Schwachen geäußert, sondern meist von den Starken, den gebildeten Schichten unserer Gesellschaft.

In den Niederlanden gibt es die erste "Lebensende-Klinik" sowie mobile Teams von Sterbehelfern, von denen man sich in den Tod begleiten lassen kann.

Dem stehe ich sehr skeptisch gegenüber, denn es ist erwiesen, dass in den Niederlanden auch nicht einwilligungsfähige schwerstkranke Menschen in Einzelfällen Sterbehilfe erhalten haben, was für mich absolut nicht vertretbar ist. Für vertretbar halte ich ein Verfahren, wie es im US-Bundesstaat Oregon seit mehr als einem Jahrzehnt eingeführt ist: Patienten mit Sterbewunsch müssen einsichts- und urteilsfähig sein; zwei Ärzte müssen eine aussichtslose Erkrankung bescheinigen; die Lebenserwartung darf sechs Monate nicht überschreiten; der Kranke muss ausführlich über Palliativmedizin und Hospizversorgung informiert sein; er muss seinem Verlangen nach einem Rezept für ein tödlich wirkendes Medikament zweimal in Gegenwart eines Zeugen Ausdruck geben. Es hat sich gezeigt, dass jeder Dritte von dem Medikament am Ende keinen Gebrauch macht - und die Zahl der Suizide auch nicht gestiegen ist. Vielen Menschen reicht offenbar schon die Sicherheit zu wissen, sie könnten sich selber helfen, wenn es denn nötig ist.

Was entgegnen Sie Kirchenvertretern, die sagen, „das Leben ist ein Geschenk Gottes, es liegt in Gottes Hand, und kein Mensch darf es von sich aus ablehnen“?

Ich habe eine alte Dame kennengelernt, die genau das für sich gesagt hat. Ich habe sie gefragt, was denn sei, wenn die Ärzte entscheiden müssen, ob sie noch künstlich beatmet werden soll. Die Frau hat ganz klar gesagt, dass sie das Vertrauen in den Arzt hat, dass er die richtige Entscheidung treffen wird, dass sozusagen Gottes Hand die des Arztes führt. Das nötigt mir Respekt ab! Auch jene Menschen, die nur noch ihren Kopf bewegen können und damit zu leben gelernt haben, haben meine Bewunderung. Sie müssen jede nur erdenkliche Hilfe erhalten.

Aber die christlichen Kirchen sagen ganz klar: Als Arzt darf man sich nicht am Töten beteiligen.

Weder die Kirchen noch die Ärzteschaft, weder sogenannte Patientenschutzorganisationen noch Hospizverbände haben die Richtlinienkompetenz, das "richtige" oder "gute" Sterben zu definieren. Dies hat in unserem säkularen Staatswesen allein der einzelne Mensch.

Das beantwortet nicht die Frage, ob sich ein Arzt am Töten beteiligen darf.

Beim assistierten Suizid geht es nicht um das Töten. Gegner der ärztlichen Hilfeleistung zum Sterben beharren zwar auf dem Begriff "töten", weil er den Vorgang der Lebensbeendigung technisch korrekt wiedergibt. Aber der Begriff signalisiert anderes, Unmenschliches nämlich: die Zerstörung einer Persönlichkeit. Doch nichts liegt einem Arzt in einer solchen Situation ferner, als an der Zerstörung einer Persönlichkeit mitzuwirken. Die Selbstauslöschung eines Menschen - das hat der Philosoph Karl Jaspers gesagt - kann in auswegloser Krankheit die einzig noch verbliebene Möglichkeit sein, die Integrität seiner Persönlichkeit zu wahren. Das Vorhaben, mit fremder Hilfe zu sterben, kommt daher vielmehr einem Akt letzter Selbstbehauptung gleich, weil die Kapitulation vor übermächtiger Krankheit unabwendbar ist. Den nicht Lebens-Müdigkeit hat von solchen Schwerstkranken Besitz ergriffen, sondern Leidens-Müdigkeit.

Da ist der Weg zur aktiven Sterbehilfe nicht weit.

Kein Geringerer als Franz Kafka war es, der sterbend seinen ärztlichen Freund Robert Klopstock um eine Morphiumspritze bat, um sein Leiden zu beenden. Mit den Worten: "Töten Sie mich, sonst sind Sie ein Mörder." Und Klopstock tat es. Ebenso bat Sigmund Freud seinen Arzt Max Schur um diese letzte Hilfe. Verurteilen kann ich Klopstock und Schur deswegen nicht.

Sie befürworten demnach also doch die aktive Sterbehilfe?

Nein. Unsere Rechtsordnung stellt Tötung auf Verlangen unter Strafe, weil die Tatherrschaft dann in anderen Händen liegt. Dies sollte auch so bleiben. Trotzdem kann man natürlich über die Konsequenzen dieses Verbotes, das im Übrigen einer Verfassungsänderung zugänglich wäre, nachdenken: Was soll denn mit einem Menschen geschehen, der sich nicht selbst suizidieren kann, weil er die motorische Tatherrschaft eingebüßt hat, weder greifen noch an einem Strohhalm saugen kann? Kann man Tatherrschaft womöglich auch anders definieren? Als mentale Tatherrschaft etwa? Ist nicht der frei verantwortliche Patientenwille das Entscheidende und nicht seine Fähigkeit, diesen Willen auch umzusetzen? Wenn also ein aussichtslos Schwerstkranker klaren Verstandes flehentlich bittet, sterben zu dürfen, aber selbst nicht in der Lage ist, sein Leben zu beenden - kann und darf nicht dann der ärztliche Arm zum Arm des Patienten werden?

Was sagen Sie jenen, die Ihrer Position Euthanasie-Gedanken wie aus der Nazizeit unterstellen?

Der Vergleich ist absurd. Im Nationalsozialismus machten sich Ärzte zum Werkzeug einer mörderischen Politik, die die Autonomie des Einzelnen außer Kraft setzte. Wenn Ärzte aus dieser entsetzlichen Geschichte etwas zu lernen haben, dann dies: Respekt vor dem Willen und der Selbstbestimmung des Patienten!

Gibt es für Sie einen Ausgleich für die Beschäftigung mit Krankheit und Sterben?

Meine Frau und ich haben ein Haus im Wendland. Ich bin ein sehr naturverbundener Mensch, beobachte Fauna und Flora, baue auch schon mal kleine Biotope für Unken und Molche im Garten. Wissen Sie, wer mit dem Lebendigen nicht sehr verbunden ist, der kann die belastende Arbeit mit Krankheit und Tod nicht ertragen. Und er macht sie nicht gut.

Ist das nicht gerade im Hospiz, das Sie aufgebaut haben und heute leiten, ungemein schwer?

Ja und nein. Hospizliche Versorgung heißt: dem sterbenden Menschen Respekt, Achtsamkeit und Zuwendung zollen. Das also, was ich in meinem Arztdasein nur unzureichend konnte, hole ich jetzt nach. Bei uns wird auch gelacht, und es geht mitunter richtig lustig zu. Mitarbeiter mit gedrückter Stimmung wären fehl am Platze, wir wollen so lange wie möglich für Lebendigkeit sorgen. Und wir versuchen möglich zu machen, was immer in unserer Macht steht: Wenn jemand nachts um halb vier Mousse au Chocolat haben möchte, dann bekommt er das aus der Küche.

Haben Sie schon einmal gedacht, so wie dieser Mensch, so möchte ich auch einmal sterben?

Ein Freund von mir, der Philosoph Claus Koch, wurde in hohem Alter schwer krank. Als er merkte, dass sein Lebensentwurf, klar zu denken und zu schreiben, an ein Ende gekommen war, traf er sehr bewusst die Entscheidung, Essen und Trinken einzustellen. Auf diesem Weg haben ihn seine Frau, seine Tochter und ich begleitet. Er wollte die Hoheit über sein Lebensende nicht aus der Hand geben. Er schien völlig angstfrei, das Sterben war eine Art Befreiung für ihn. Das hat mich tief beeindruckt.

Was wäre für Sie der angenehmste Tod?

In der Natur unter freiem Himmel der plötzliche Herztod, der Tod durch Kammerflimmern. Die Blutzufuhr zum Gehirn wird sofort unterbrochen, und man ist augenblicklich tief bewusstlos. Das ist vielleicht die sanfteste Todesart überhaupt

(GEO Wissen 51, 05/2013, Interview: Claus Peter Simon)

 

 

Ein Wiedersehen mit der Frau „wo Engel wohnen“

Herbert Güttler hat unheilbar Krebs und hofft auf ein Wiedersehen mit seiner verstorbenen Frau

Weihnachten steht vor der Tür, doch für Herbert Güttler (58) spielt der Glanz des Fests keine Rolle mehr: Er weiß, dass er sterben muss. Die Hoffnung, die ihn erfüllt, ist ein Wiedersehen mit seiner verstorbenen Frau Barbara – „dort, wo Engel wohnen“.

Herbert Güttler weiß, dass er sterben muss. Nicht irgendwann, nicht nach Jahren, sondern in wenigen Wochen, bald, vielleicht morgen. Seine Krebserkrankung ist unheilbar, seine Befindlichkeit schwankt: Mal scheint es, als hätte es die Diagnose Anfang 2014 gar nicht gegeben, „als verschwinde die Krankheit, wie sie kam“, so Güttler. Dann wieder seien die Tage randvoll von Müdigkeit, Schwindel, Niedergeschlagenheit. Unter Medikation steht Herbert Güttler immer, Chemotherapie, die eine kurze Spanne Besserung schenkt, setzt ihm oft hart zu – Übelkeit und Schwäche folgen, dauern, so lang sie eben dauern.

„Trotzdem steh ich noch auf der Sonnenseite. Es gibt Patienten, denen geht es viel schlechter. So hatte ich von Juni bis Oktober eine gute Zeit“, sagt Herbert Güttler. Da habe er auch an der Staffelei gesessen, sagt der ehemalige Lkw-Fahrer und Hobbymaler, der zur Frankfurter „Griesheimer Schule“ gehört. Farbintensive, expressionistische Bilder hat er seit Jahren mehrfach ausgestellt. „Dass meine Bilder mich überdauern, ist ein schöner Gedanke“, so Güttler.

58 Jahre zählt er – ein Alter, in dem andere Menschen den Tod nicht in den Blick nehmen, das eigene Sterben kein Thema ist. „Auch ich dachte, ich sei unsterblich. Aber jeder muss gehen. Wie lang es dauert, ist nicht wichtig. Ich habe die Liebe gekannt, ein Glück, das nicht jeder hat. Meine Frau Barbara ist vor knapp zwei Jahren gestorben. An Krebs“, erzählt er. Er hielt ihre Hand bis zum letzten Atemzug, hat die Grabplatte eigenhändig gefertigt, die die letzte Ruhestätte der Liebenden zieren soll: „Dort, wo Engel wohnen“ lautet die Inschrift.

Güttler lächelt: „Nicht, dass ich ein Engel wäre, aber ich denke, dass es Engel gibt. Dass es den Himmel gibt. Hoffe auf ein Wiedersehen.“ Vielleicht sei seine Frau ihm nur vorausgegangen, sinniert er.

Begleitet wird Herbert Güttler seit der Diagnose der „lebenslimitierenden Erkrankung“ vom Groß-Gerauer Palliativ-Care-Team „Leuchtturm“, das Harald Braun, Palliativmediziner und Schmerztherapeut, 2010 gründete. Rund 600 Kranke und deren Angehörige begleiten die professionellen Mitarbeiter jährlich. Jetzt, kurz vor Weihnachten, seien es gerade 40, sagt Braun.

Er besucht Herbert Güttler in der Kurzzeitpflege der Raunheimer Seniorenresidenz nahe dessen Wohnung, denn das Befinden des Patienten nach der letzten Chemotherapie habe es unmöglich gemacht, dass er allein bleibe, so Braun. „Wir sind kreisweit vernetzt mit Hausärzten, Heimen, Kliniken und Hospizhelfern, sodass die Maßnahmen in Akutsituationen schnell greifen“, sagt Harald Braun. Auch wenn langsames Sterben längerfristige Begleitung eines Kranken erfordert, steht das Palliativteam ihm zur Seite, setzt sich bei Krankenkassen für die Kostenübernahme ein: „Wenn’s ums Geld geht, wollen alle wenig zahlen, während für den Kranken jeder Tag zählt.“

Menschenwürde und Selbstbestimmung sind ethische Grundwerte des „Leuchtturm“-Teams. Vom sozialen Status dürfe die Chance auf palliativmedizinische Versorgung nicht abhängen. Acht Jahre hat Harald Braun in Afrika gearbeitet, er selbst hat seinen Vater früh verloren, weiß um Schmerz, Krankheit und Verlust. „Der Tod hat für mich an Schrecken verloren. Schrecken ist vorher – etwa im Abschied einer Mutter, die weiß, sie wird sterben und kann ihre kleinen Kinder nicht länger begleiten“, sagt Braun.

Herbert Güttler hört zu, nickt. Er habe vorm Sterben keine Angst, wisse sich von Doktor Braun und dessen Kollegen gut begleitet. Zaghaft sagt er: „Wenn nur der Schmerz nicht überbordet.“ Harald Braun verspricht: „Wir behalten ihn im Griff.“ Seit zwei Wochen duzen sich die fast gleichaltrigen Männer. Braun erzählt: „Es war ein guter Tag und wir haben uns Pizza gegönnt. Da habe ich aus purer Freude Herberts Bild vom ,Otto mit der Dornenkrone‘ gekauft, eine Clownsfigur, die allem Gram Paroli bietet.“

Herbert Güttler lächelt, richtet sich auf dem Bett etwas auf und spricht vom Wunsch, Weihnachten zu Hause in seiner Hochhauswohnung zu sein. „Da schaue ich dann in die Sterne und denk’ an Barbara.“

(Rhein-Main-Echo, 23.12., Charlotte Martin)

 

 

Studie:

Schwindender Geruchssinn kündet von nahendem Tod

Geruchssinn ist starker Indikator für Gesundheit

Ein schwach ausgeprägter Geruchssinn bei älteren Menschen ist einer Studie zufolge ein starkes Anzeichen für den nahenden Tod. 39 Prozent der Studienteilnehmer im Alter von 57 bis 85 Jahren mit einem schlechten Geruchssinn seien binnen fünf Jahren verstorben, heißt es in einer im US-Magazin "Plos One" veröffentlichten Studie. Demgegenüber verstarben im selben Zeitraum nur 19 Prozent der Teilnehmer mit mäßig gutem Geruchssinn und nur zehn Prozent der guten Riecher.

Die Studienautoren beschreiben den Geruchssinn als noch stärkeren Indikator für die Sterblichkeit eines Menschen als festgestellte Herzfehler, Krebs oder Lungenkrankheiten. Nur ernsthafte Leberschäden würden zuverlässiger den Tod eines Menschen voraussagen. "Wir denken, der Verlust des Geruchssinns ist wie der Kanarienvogel im Kohleschacht", schreibt der Studienleiter Jayant Pinto von der Universität Chicago. Der schlechte Geruchssinn sei ein Warnsignal für lebensbedrohliche Schäden im Körper.

Die Studie stützt sich auf eine umfassende Befragung von 3005 US-Bürgern zwischen 57 und 85 Jahren für das landesweite Projekt zu Sozialleben, Gesundheit und Alter (NSHAP), das das Umfrageinstitut der Universität Chicago in den Jahren 2005 und 2006 realisierte. Dabei sollten die Teilnehmer fünf verschiedene Gerüche voneinander erkennen: Rose, Orange, Fisch, Minze und Leder. Fünf Jahre später waren 430 Teilnehmer der Befragung verstorben.

Die Studie zeigte auch einen klaren Zusammenhang zwischen Alter und Geruchssinn auf. Während bei den 57-Jährigen zwei von drei Teilnehmern alle Gerüche erkannten, traf das nur bei einem Viertel der 85-Jährigen zu. Studienleiter Pinto hofft nun, dass der Geruchssinn Teil klinischer Tests wird, um gefährdete Patienten schnell und günstig auszumachen und ihnen helfen zu können.

(AFP, 2.10.14)

 

 

 

Unheilbar krank

Ein Brief für jeden Moment, in dem du mich vermissen wirst

Heather McManamy wird an Krebs sterben. Damit ihre kleine Tochter sie nicht vergisst, schreibt sie ihr Briefe für alle wichtigen Momente im Leben.

Wie wird mein Kind ohne mich zurechtkommen, wenn es mich nicht mehr gibt? Diese Frage müssen wir uns mit Nachwuchs im Vorschulalter eher selten stellen. Heather McManamy aus Wisconsin stellt sie sich jeden Tag. Im April 2013 bekam die 35-jährige Amerikanerin die Diagnose Brustkrebs. Inzwischen weiß sie, dass der Krebs im ganzen Körper gestreut hat - in der Leber, den Knochen und dem Kopf haben sich Metastasen gebildet. Früher oder später wird sie daran sterben.

Seitdem zählt für Heather jeder Tag, den sie mit ihrem Mann Jeff und ihrer gemeinsamen Tochter Brianna verbringen kann. Doch auch wenn sie irgendwann nicht mehr leben sollte, möchte Heather für die vierjährige Brianna da sein. An ihrem ersten Schultag, wenn sie ihren ersten Kuss bekommt, die Führerscheinprüfung macht oder Liebeskummer hat.

Deswegen hat sie vor einigen Monaten begonnen, ihrer Tochter Briefe zu schreiben. Aufmunternde Zeilen, Ratschläge oder Anekdoten für alle Momente, in denen sie Brianna nicht mehr mit einer Umarmung zur Seite stehen kann. Mehr als 40 Umschläge hat sie in ihrer "Erinnerungsbox" schon angesammelt. Auch Videobotschaften hat sie aufgezeichnet.

"Jeder Brief, den ich ihr noch persönlich überreichen kann, wird für mich ein Riesenerfolg sein", sagte Heather gegenüber ABC News. "Ich habe noch immer Hoffnung. Ich bin einfach noch nicht bereit, mich zu verabschieden." Der Gedanke daran, dass Jeff und Brianna traurig sein werden und sie sie nicht mehr trösten kann, schmerzt Heather.

Umso mehr möchte sie die Zeit genießen, die ihr verbleibt. Mit ihrem Mann verbinde sie seit 13 Jahren eine innige Liebe. "Bri ist die Personifizierung unserer Liebe", sagt Heather. Trotz der Krankheit ihrer Mutter sei sie ein glückliches, lustiges Kind, das gerne tanzt und für ihr Alter schon sehr viel Einfühlungsvermögen besitzt.

"Was auch immer sie mit ihrem Leben anfangen wird - ich möchte einfach, dass sie glücklich wird. Das Leben ist kurz. Wenn sie sich selbst treu bleibt, wird schon alles gut werden."

Heather hofft, dass ihre Geschichte Eltern dazu motivieren wird, ihren Kindern etwas Greifbares als Erinnerung zu hinterlassen - seien es Briefe, Bilder oder Videos. Ein berechtigter Wunsch, denn letzten Endes kann uns auch bei bester Gesundheit ein Unglück passieren.

Die Chemotherapien werden Heather mehr Zeit geben, doch ganz heilen können sie sie nicht vom Krebs. Weil ihre Zukunft so ungewiss ist und sich die Nebenwirkungen der Therapie jederzeit verstärken können, möchte Heather ihrer Familie die verbleibende Zeit so schön wie möglich machen. Dafür braucht sie Hilfe.

Denn allein kann sie die Kosten für ihre Behandlung, einen großen Gefrierschrank zum Aufbewahren vorgekochter Mahlzeiten, eine gute Kamera zum Festhalten der Erinnerungen und leider auch für ihre Beerdigung nicht aufbringen. Bei GoFundMe könnt ihr für die Familie spenden.

(Brigitte, 29.7.15, nw)

 

 

 

Chemotherapie für Krebspatienten im terminalen Stadium “verbessert nicht ihre Lebensqualität”

Holly G. Prigerson vom Weill Cornell Medical College in New York und ihr Team haben ihre Erkenntnisse kürzlich im JAMA Oncology veröffentlicht (doi:10.1001/jamaoncol.2015.2378).

Vielen Patienten mit einer terminalen Krebserkrankung wird heutzutage eine Chemotherapie zur Verbesserung der Lebensqualität angeboten. Glaubt man allerdings einer neuen Studie, so profitieren Patienten, die dem Tode nahe sind, keineswegs von einer solchen Behandlung. Im Gegenteil, sie würde den Zustand von Patienten mit verhältnismäßig gutem Befinden sogar verschlechtern.

Laut Dr. Prigerson haben erstmals Ärzte Bedenken geäußert, dass Krebspatienten mit nur noch sehr kurzer Lebenserwartung nicht von einer Chemotherapie profitieren würden.

Sie bezogen sich dabei auf ein Fachgremium der American Society of Clinical Oncology (ASCO), die 2012 eine solche Behandlung als die “am weitesten verbreitete, meist verschwenderische und unnötige Praxis in der Onkologie” bezeichnete. Grund für die Äußerung war vor allem die fehlende Evidenz, dass die Chemotherapie in irgendeiner Form profitabel sei.

Nichtsdestotrotz bemerkten Prigerson und ihr Team, dass terminalen Krebspatienten diese Form der Behandlung fortwährend angeboten wird – Vor allem jenen die eigentlich leistungsfähiger sind und bessere Fähigkeiten zur Selbstversorgung vorweisen.

Mit ihrer neuen Studie wollen sie nun das Wissen darüber verbessern, was die Chemotherapie im terminalen Stadium tatsächlich mit den Patienten tut und wie sie sich auf deren Lebensqualität auswirkt.

Leitlinien bezüglich des Einsatzes von Chemotherapeutika bei Patienten mit terminaler Krebserkrankung “sollten überarbeitet werden”

Zwischen September 2002 und Februar 2008, erhoben die Wissenschaftler die Daten von 312 an Krebs erkrankten Patienten, deren Lebenserwartung auf nicht länger als 6 Monate geschätzt wurde.

Zum Zeitpunkt der Baseline, erhielten mehr als die Hälfte der Patienten eine Chemo. Die Leistungsfähigkeit der Patienten, die sich aus der allgemeinen Aktivität und der Fähigkeit zur Selbstversorgung zusammensetzt, wurde von der Gruppe mittels eines Punktesystems bewertet. Je höher der Score ausfiel, desto schlechter war die Leistungsfähigkeit eines Patienten.

Verglichen mit Patienten die keine Chemo erhielten, konnte bei Patienten mit einer schlechten Leistungsfähigkeit und einer Chemotherapie keine Verbesserungen der Lebensqualität in der letzten Woche vor ihrem Tod festgestellt werden.

Noch eindrücklicher ist jedoch die Erkenntnis, dass die Lebensqualität von Patienten mit erhaltener Chemotherapie und guter Leistungsfähigkeit in ihrer letzten Woche schlechter war als die von Patienten mit ebenfalls guter Leistungsfähigkeit aber ohne Behandlung mit Chemotherapeutika.

Gegenwärtig behaupten die Leitlinien von ASCO, dass terminale Krebspatienten mit guter Leistungsfähigkeit am ehesten von einer Chemotherapie profitieren würden. Die in der Studie erlangten Erkenntnisse deuten jedoch auf das genaue Gegenteil hin.

Prigerson und Kollegen sagen: “Die Ergebnisse dieser Studie suggerieren, dass der Einsatz von Chemotherapien bei Patienten mit Chemo-refraktären und metastasiertem Krebs von fragwürdigem Nutzen ist, wenn es um die Lebensqualität der Patienten in ihrer letzte Woche geht. Unabhängig von ihrem Leistungsstatus konnten die Patienten nicht von der Chemotherapie profitieren oder eine Verbesserung feststellen. Darüber hinaus erschien ihr Einsatz bei Patienten mit guter Leistungsfähigkeit sogar eher schädlich zu sein.”

“Die ASCO-Guidelines bezüglich des Einsatzes von Chemotherapeutika bei terminalem Krebs sollten überarbeitet werden, um einen potentiellen Schaden durch sie an Patienten mit malignen Erkrankungen zu vermeiden.”

Jedoch sagen Dr. Charles D. Blanke und Erik K. Fromme, von der Oregon Health and Science University, in einem Editorial, welches sich auf die Studie bezieht, dass es zu früh sei, um eine Änderung der ASCO-Leitlinien zu fordern.

“Zu diesem Zeitpunkt ist es noch nicht angebracht zu fordern, die Leitlinien so zu verändern, dass der Einsatz von Chemotherapeutika bei allen Patienten mit terminalem Krebs verboten wird. Hierfür sind unwiderlegliche Daten nötig, die genau aufzeigen welche Patientengruppen womöglich doch von einer solchen Behandlung profitieren können und welche eben nicht”. Weiterhin meinen sie aber, dass „wenn ein Onkologe die Lebensdauer auf kürzer als 6 Monate beziffert, die Standardtherapie eine eher passive sein sollte.“

Anfang des Monats hat Medical News Today über eine Studie berichtet, die im Cell veröffentlicht wurde und eine neue Technik beschreibt bei der es mit Hilfe von Licht möglich ist, Chemotherapeutika in bestimmten Krebszellen zu aktivieren. Dies könnte die Effektivität von Krebsbehandlungen verbessern.

(esanum, 31.7.15, ss/pvd)

 

 

Onkologisches Forum Celle e. V. | Telefon 05141-217766 / E-Mail: info@onko-forum-celle.de