Onkologisches Forum Celle e. V.

30.06.15: Krebs treibt viele Menschen in die Armut
22.09.14: Krebs-Patienten haben Anspruch auf zahlreiche Sozialleistungen
17.05.14: "Formulare im Angesicht des Todes"
16.01.15: Kampf gegen Krebs und Bürokratie
24.09.14: Andrea Voß: Ein Kampf gegen Krebs und Behörden
24.04.16: Korinna Bergs Fall
16.09.14: Zu wenig Punkte für eine Reha
01.08.14: Fortschritt und Vergütung nicht im Einklang
22.07.14: Cannabis-Urteil
03.09.14: Keine Entscheidung im Hanf-Prozess
26.08.14: Gesetzentwurf zur Sterbehilfe
26.08.14: Klares "Nein" zur Legalisierung der ärztlichen Beihilfe zum Suizid
27.08.14: Wer nicht zahlen kann, stirbt
06.11.15: Sandra Otto zur Bürokratie bei Brustkrebs

  

 

Krebs treibt viele Menschen in die Armut

Eine schwere Erkrankung wie Krebs kann Menschen in die Armut treiben. Neuen Studien zufolge hat jeder dritte bis vierte Krebspatient mit finanziellen Engpässen zu kämpfen.

Krebs und Armut: Mediziner sprechen von einer alarmierenden Entwicklung

Krebs ist eine potenziell lebensbedrohliche Erkrankung. Viele Betroffene kämpfen aber nicht nur gegen den Feind in ihrem Körper, sondern auch um ihr wirtschaftliches Überleben. Denn neben Einkommensverlusten müssen Betroffene auch höhere Ausgaben etwa durch Zuzahlungen oder benötigte Alltagshilfen verkraften. Einer bislang unveröffentlichten Studie der German Hodkin Study Group zufolge klagen bis zu 35 Prozent der Patienten mit Lymphdrüsenkrebs nach ihrer Heilung über finanzielle Probleme. Das berichtete das ARD-Politikmagazin "Report Mainz" in der Sendung am 23. Juni. In der zitierten Studie aus 2014 wurden über 1.000 Patienten befragt. Dass es Brustkrebspatientinnen ähnlich ergeht, zeigt eine weitere Langzeitstudie der Universität Heidelberg und der Medical Association of Saarland: Demnach leiden 25 Prozent der älteren Patientinnen unter Geldsorgen. Aber auch jüngere im Alter zwischen 18 und 49 Jahren klagen dreimal so häufig über finanzielle Engpässe wie gesunde Altersgenossinnen.

Finanzielle Sorgen überschatten Genesung

"Wenn wir Zahlen sehen, dass ein Viertel bis ein Drittel der Patienten Jahre nach einer Krebserkrankung unter finanziellen Problemen leiden, dann ist das ein riesiges Problem. Das wird so nicht wahrgenommen", sagte Onkologe Prof. Bernhard Wörmann von der Charité im Interview mit "Report Mainz". Das sei eine alarmierende Entwicklung und eine sehr eigene belastende Dimension für Patienten. "Wir sehen, dass Patienten manchmal sogar durch die finanziellen Probleme stärker belastet sind kurzzeitig als durch die Krankheit selbst. Die Sorge, wie es der Familie weitergeht, wie man selbst über die Runden kommt, überlagert dann das Problem, was wir für wichtiger halten, nämlich des Gesundwerdens“, so der Krebsmediziner aus Berlin.

Um die abstrakten Studiendaten mit Beispielen zu füttern, wurden in der Sendung mehrere Betroffene nach ihren Einkommensverlusten befragt. Besonders krass wirkte sich die Krebserkrankung bei einem selbstständigen Tischler aus. Der 60-Jährige muss heute auf 70 Prozent seines Einkommens verzichten und mit 300 Euro über die Runden kommen.

Immer mehr Menschen überleben ihren Krebs

Aus Sicht des Chefarztes der Marburger Reha-Klinik Sonnenblick Dr. Ulf Seifart ist das Problem der Verarmung von Krebspatienten relativ neu. "Patienten können in einem zunehmenden Maße ihre Krebserkrankung ganz überleben und dadurch Probleme entwickeln, die wir viele Jahre gar nicht gesehen haben ", zitiert ihn der „Report Mainz.  Darauf müsse sich das Gesundheitssystem erst einmal einstellen. Der Mediziner plädierte für eine längere Auszahlung des Krankentagegelds, das augenblicklich nach 78 Wochen endet. Der tatsächliche Bezug ist aber meist sehr viel kürzer, weil auf diese Dauer Reha- und/oder Wiedereingliederungszeiten in den Arbeitsmarkt mit angerechnet werden. „Gerade bei so langwierigen Therapieverläufen würde es den Patienten helfen, wenn das Krankengeld dann etwas länger gezahlt würde", sagte Reha-Arzt Ulf Seifart. Eine weitere Lösungsmöglichkeit bestünde im Ausbau einer unabhängigen Beratung für die Patienten – einem Lotsen, der frei von finanziellen Interessen der sozialen Sicherungssysteme wie Kranken- oder Rentenkassen sei.

Auch Onkologe Wörmann von der Charité hält unabhängige Berater für eine gute Sache. „Aber es muss ein qualifizierter Lotse sein und es muss dafür auch ein bestimmtes Curriculum da sein, was so ein Lotse leisten muss“, sagte Wörmann dem Report Mainz. „Wichtig ist, dass es eine objektive und hochqualifizierte sozialmedizinische Beratung gibt.“

(Gesundheitstadt Berlin, 30.6.15, Beatrice Hamberger)

 

 

Diagnose Krebs – Patienten haben Anspruch auf zahlreiche Sozialleistungen

Mit der Krebsdiagnose ändert sich für Betroffene das ganze Leben. Um sie zu entlasten, bietet der Staat aber eine ganze Reihe an Sozialleistungen – von Krankengeld und Reha bis zu Steuererleichterungen und Haushaltshilfen.

Schwerbehindertenausweis beantragen

Ein wichtiges Dokument für Krebskranke ist der Schwerbehindertenausweis. Auch wenn viele Betroffene sich scheuen, ihre zeitweilige Behinderung anerkennen zu lassen, sollten sie das Dokument so schnell wie möglich beantragen.

Der Ausweis schafft finanzielle Erleichterungen, etwa bei der Steuer, bei Eintrittspreisen und im öffentlichen Nahverkehr. Er verlängert den beruflichen Kündigungsschutz und erhöht die Urlaubsansprüche. Häuslebauer können damit zusätzliche Förderungen beantragen.

Hilfe zu Hause - ambulante Pflege nutzen

Nach der Rückkehr aus der Klinik oder während einer Therapie können Krebspatienten für vier Wochen eine ambulante Pflege beantragen. Wenn der Alltag auch danach schwerfällt, greift die Pflegeversicherung. Ansprechpartner ist die Krankenkasse, die über ihren medizinischen Dienst auch den Umfang der Hilfsbedürftigkeit prüft.

Leben im Haushalt noch Kinder unter zwölf Jahren, haben Versicherte Anspruch auf eine zusätzliche Haushaltshilfe, die sich auch um die Kinder kümmert. Alleinerziehende können die Hilfe sogar am Wochenende nutzen. Falls die Kasse zu wenig Unterstützung bewilligt, sollten Betroffene sich an das Jugendamt oder Notmütterdienste wenden. Diese stellen ebenfalls Hilfen für den Haushalt.

Im Job – Recht auf Lohnfortzahlung

In den ersten Wochen einer Erkrankung zahlt der Arbeitgeber die vollen Bezüge. Danach haben gesetzlich Versicherte Anspruch auf Krankengeld. Dieses beträgt 70 Prozent des Bruttolohns und wird für maximal 78 Wochen ausgezahlt.

Um einen Wiedereinstieg in den Beruf zu ermöglichen, können Krebskranke in dieser Zeit an Reha-Maßnahmen teilnehmen. Anstelle von Krankengeld erhalten sie während der Maßnahme sogenanntes Übergangsgeld, die Reha wird allerdings auf den 78-wöchigen Krankengeldanspruch angerechnet.

(www.paradisi.de, 22.09.14)

 

 

Mehr Menschlichkeit für Schwerkranke

"Formulare im Angesicht des Todes"

Die Bürokratie, die zermürbend langsam arbeitet, sollte Schwerkranken erspart bleiben. Ein Plädoyer für eine neue Verwaltungsethik.

Jedem kann das passieren: Sie werden im Krankenhaus untersucht, weil Sie Sprach- und Gleichgewichtsstörungen haben. Bis dahin fühlten Sie sich im Prinzip kerngesund und fit. Nach zwei Stunden Routineuntersuchung des Oberkörpers und Kopfes in einem MRT-Gerät eröffnet der Oberarzt Ihnen, dass Sie eine sehr aggressive Form von Lungenkrebs haben, der sich bereits ausgebreitet hat. Neben dem Tumor in der Lunge befinden sich Metastasen in der Leber und drei Tumore im Hirn von beträchtlicher Größe.

Um keine Zeit zu verlieren, wird seitens des Krankenhauses unverzüglich ein Therapieplan entwickelt. Unbehandelt schätzen die Ärzte die verbleibende Lebenszeit auf maximal drei Monate. Vieles wird Ihnen nun durch den Kopf gehen. Was wird bloß aus den Kindern, die noch in diesem Jahr eingeschult werden?

Aber verschwenden Sie nicht allzu viel Zeit mit Trübsal. Bevor Sie in Tränen ausbrechen, sollten Sie zuerst Ihre Arbeitsunfähigkeit der Krankenkasse und Ihrem Arbeitgeber melden. Sonst ist Ihr Konto rasch leer. Achten Sie peinlich genau darauf, dass die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, die Sie der Krankenkasse vorlegen, lückenlos sind. Der Sozialdienst des Krankenhauses stellt den Erstkontakt zur Krankenkasse her, so dass Ihnen zumindest schon mal die Formulare zugeschickt werden.

Formulare, Formulare

Um Formulare wird es im Weiteren ständig gehen. Beantragen Sie rasch eine Pflegestufe bei der Krankenkasse. Dann wird Sie jemand vom MDK, dem Medizinischen Dienst der Krankenversicherungen, besuchen und begutachten. Sie müssen allerdings den Termin organisieren.

Genau wie den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis. Für den waren in Nordrhein-Westfalen bis zu deren Auflösung die Versorgungsämter zuständig, jetzt ist es eine städtische Dienststelle, in Köln mit dem Sachgebiet „Feststellungsverfahren nach Schwerbehindertenrecht“. Auch hierfür gibt es Formulare, die mit einem Passbild in genau definierter Größe vervollständigt werden müssen, das selbstverständlich ganz aktuell zu sein hat. Haben Sie solche Passbilder etwa nicht stets griffbereit?

Vergessen Sie nicht, einen Antrag für eine Haushaltshilfe bei der Krankenkasse zu stellen. Machen Sie sich auf einige Verzögerung gefasst, wenn Sie und Ihr Ehepartner bei unterschiedlichen Kassen versichert sind und sich keine von beiden zuständig fühlt.

Planen Sie locker eine Woche und mehr ein, bis Sie diese bürokratischen Prozesse angeschoben haben. Bei einer eingeleiteten stationären Krebsbehandlung mit Chemo- und Strahlentherapie eine sportliche Herausforderung. Achtung: Erwarten Sie bitte nicht, dass Verwaltungen ähnlich hoch getaktet reagieren, wie sich Veränderungen für Ihre Familie und Sie stündlich einstellen.

Die Verwaltungen stehen zeitlich weniger unter Druck

Sie müssen ausreichend Zeit einräumen für Prüfungen, Bewertungen und Entscheidungen. Schließlich begehren Sie Hilfen und nicht umgekehrt. Dass Ihre Sanduhr dabei leerläuft, liegt in der unglücklichen Verteilung von „einem tragischem Schicksal“ – so nennen es die Ärzte – auf Ihrer Seite und Verwaltungen, die möglichst rechtskonform handeln wollen. Und dabei zeitlich weniger unter Druck stehen als Sie mit Ihrer lebensbedrohlichen Diagnose.

Trösten Sie sich damit, dass Sie schon 50 geworden sind und sich bislang bester Gesundheit erfreuen konnten. Den besorgten Blicken der Familie begegnen Sie am besten optimistisch und sagen, dass Hilfen ja gewährt werden. Und dann ziehen Sie sich zurück, um weitere Formulare auszufüllen.

Können bürokratische Abläufe in schwierigen Lebenslagen nicht vereinfacht werden? Der Arzt, der zuvor von seiner Schweigepflicht entbunden wurde, könnte bei lebensbedrohlichen Erkrankungen einfach den ICD-Code, den Diagnoseschlüssel, übermitteln.

Die Nachricht, dass bei dem krankenversicherten Patienten C34.9, eine bösartige Neubildung in der Lunge, und C79.3, sekundäre bösartige Neubildungen im Gehirn, diagnostiziert sind, sollte den Verwaltungsapparat doch in Gang bringen, um dem zahlenden Mitglied der Kasse sofort alle möglichen Hilfen vorzuschlagen: die Übernahme der Fahrtkosten bei ambulanten Behandlungen, Krankengeld, die richtige Pflegestufe oder eine Betreuung der Kinder durch den psychosozialen Dienst des Jugendamtes.

Wochen verstreichen

Es könnte so einfach sein: Der Patient erteilt sein Okay für die Angebote, die er wahrnehmen will, und die Krankenkasse leitet dann routiniert die nötigen Schritte eigenständig ein.

Die Praxis sieht ganz anders aus: Selbst wenn es gelungen ist, einen Antrag für eine Haushaltshilfe auszufüllen, ist das keine Gewähr, dass die Krankenkasse reagiert. Erst nach diversen Anrufen ist zu erfahren, dass weitere Unterlagen wie Arztbriefe fehlen. Statt das umgehend mitzuteilen, damit sie rasch nachgereicht werden können, lässt die Kasse Wochen verstreichen. Wie praktisch: In solchen Aussitz- und Schweigezeiten entstehen keine Kosten für die Krankenversicherung.

Sobald das erste Geld geflossen ist, warten weitere Formulare. Multiple-Choice-Fragebögen wünschen Kreuzchen an der richtigen Stelle, die ersichtlich machen sollen, wer was wann und bei wem an finanzieller Unterstützung beantragt hat oder ob schon Geld überwiesen wurde. Was würden sich die Verwaltungen der Krankenkassen, Kommunen und Rentenversicherungen vergeben, wenn sie ihre Hilfsangebote synchronisieren und im Krisenfall leicht abrufbar machten? Eigentlich kann eine solche Vernetzung kein Problem sein.

Vieles spricht für eine neue Verwaltungsethik, für Menschlichkeit bei bürokratischen Vorgängen im Angesicht des Todes. Denn es sind Steuergelder und Krankenkassenbeiträge, die diese Verwaltungen finanzieren. Sie könnten Empathie zeigen, statt Patienten zu kontrollieren und ihnen zu misstrauen. Denn so stellt sich das Gefühl ein, sie fühlten sich von Betrügern umzingelt – eine fast phobische Verallgemeinerung. Eine einfache Meldung der Diagnose unter Verzicht auf seitenweise Formulare – das würde Betroffene und ihre Familien ungemein entlasten.

Die Bürokratie, die zermürbend langsam ihre Vorgänge abarbeitet, sollte Schwerkranken erspart bleiben. Ihre knapp bemessene Lebenszeit sollte ihnen nicht von Verwaltungsvorschriften genommen werden.

(Wolfgang Jorzik, taz, 17. 05. 2014)

  

 

Jorzik berichtet

Kampf gegen Krebs und Bürokratie

Als Wolfgang Jorzik die Diagnose Krebs erhält, kommt zu der Angst vor der Krankheit schnell ein gewaltiger bürokratischer Aufwand. Seither kämpft der 52-Jährige für eine Entbürokratisierung, schnellere Hilfe für Betroffene - und mehr Menschlichkeit im Umgang mit Schwerstkranken.

Vielleicht ist es das letzte Fest, das sie zusammen feiern. An einem regnerischen Wintertag treffen sie sich alle noch einmal. Den ganzen Nachmittag kommen immer wieder neue Gäste, viele mit Kindern. Ein Gartenfest, bei Glühwein und Brezeln.

Schließlich habe es mit dem geplanten Sommerfest nicht geklappt, hat Wolfgang Jorzik in der Einladung geschrieben. Das soll nachgeholt werden, aber "nicht drinnen in der Comfort-Zone, sondern beinhart und stilecht im Gartenhaus und im Garten".

Herzlich fallen die Begrüßungen aus an diesem Tag, wärmer noch die Verabschiedungen.

Das Fest müsse schnell stattfinden, hatte seine Frau Louisa den Eingeladenen mitgeteilt. Sie beobachtet, dass ihr Mann sich verändert. Sie weiß nicht, ob das am Kortison oder den Tumoren in seinem Kopf liegt.

Sie will nicht, dass es zu spät sein könnte für ein großes Wiedersehen mit Bekannten, Freunden und Kollegen.

Wolfgang Jorzik kämpft gegen den Krebs - und gegen die Bürokratie. "Die Sanduhr läuft", sagt der 52-Jährige. "Und es ist unglaublich, wie viel Zeit man in Anträge und Formulare stecken muss."

Vor elf Monaten ist sein Leben und das seiner Familie aus den Fugen geraten, von einem Tag auf den anderen. Rückblickend weiß der Journalist die vorangegangenen Veränderungen als Symptome zu deuten.

Wortfindungs- und Gleichgewichtsstörungen, ein zwanghaftes Rückwärtslesen von Wörtern, ein merkwürdiges Verhältnis zu Zahlen.

So addierte er die Ziffern auf einer Flitzebogenscheibe immer und immer wieder, genau wissend, dass sie 920 ergaben. Plötzlich versetzte sein Fahrstil seine Frau und die Zwillinge des Paares in Angst und Schrecken.

Dabei war er doch stets ein äußerst zurückhaltender Autofahrer.

Niederschmetternde Diagnose

Am 17. Februar strandet er auf einem Parkplatz in Leverkusen. Er ruft seine Frau an, ist extrem verwirrt. Sie alarmiert die Polizei. Die Beamten bringen ihn sofort in die Klinik.

Zwei Stunden später, nach einem MRT des Kopfes und des Brustkorbs, eröffnet der Oberarzt dem Journalisten: Er hat eine sehr aggressive Form von Lungenkrebs.

Weitere Untersuchungen ergeben Metastasen in der Leber und drei Tumore im Kopf, einer mit einem Durchmesser von fast vier Zentimetern im Stammhirn. Die Diagnose ist niederschmetternd.

Die Ärzte geben Wolfgang Jorzik ohne Behandlung drei Monate. Im Sommer sollen seine Zwillinge eingeschult werden.

Mit der Behandlung beginnt dann auch ein ständiger Kampf mit der Bürokratie. Die Krankenkasse verlangt Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, die fristgerecht beim Arzt am anderen Ende der Stadt abgeholt werden müssen.

Beim medizinischen Dienst der Krankenkassen muss eine Pflegestufe beantragt, die Begutachtung organisiert werden. Der Schwerbehindertenausweis muss beantragt werden, mit genau definiertem Passbild.

Der Antrag an die Krankenkasse für eine Haushaltshilfe zieht sich ewig hin, denn der freie Radiojournalist und seine Frau sind bei unterschiedlichen Kassen versichert.

"Erst nach diversen Anrufen war zu erfahren, dass weitere Unterlagen wie Arztbriefe fehlen", berichtet Jorzik. Doch das teilt die Kasse nicht mit, sie wartet einfach ab.

AAufseiten des Patienten dagegen muss alles so schnell wie möglich geschehen. Werden Unterlagen wie die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung nicht fristgemäß eingereicht, wird die Leistung gestrichen.

Dabei ist die Diagnose ein Schock, der erst einmal verarbeitet werden muss. Die Bürokratie hilft dabei nicht, im Gegenteil.

"Ausgerechnet dann, wenn man am wenigsten Kraft hat, muss man am meisten kämpfen", sagt Jorziks Frau Louisa Schaefer, die ebenfalls Journalistin ist. Von vielen Mitpatienten erfährt Jorzik, dass sie ähnliche Erfahrungen machen.

Der Kampf mit Formularen, Ämtern und Kassen ist für schwer Kranke und ihre Angehörigen eine enorme Belastung.

So manchen Patienten erwartet nach dem Klinikaufenthalt erst einmal ein Berg von Formularen, der mühsam abgearbeitet werden muss, weiß der Journalist.

Mehr Menschlichkeit gefordert

Er will eine gesellschaftliche Diskussion in Gang setzen. In einem Beitrag für die Tageszeitung "taz" fordert er im Mai mehr Menschlichkeit für Schwerstkranke. Der Titel des Artikels, "ICD-10-GM-2014 C34.9", ist sein Diagnoseschlüssel.

"Vieles spricht für eine neue Verwaltungsethik, für Menschlichkeit bei bürokratischen Vorgängen im Angesicht des Todes. Denn es sind Steuergelder und Krankenkassenbeiträge, die diese Verwaltungen finanzieren", schreibt er. Und bekommt viel Resonanz.

Der Text findet im Internet rasche Verbreitung, sein Blog "Cancer Corner" viele Leser. Jorzik schreibt regelmäßig über seine Erfahrungen.

"Trotz des Ernstes der Lage klingt für mich in Ihren Zeilen viel Mut und Ermutigung durch. Manchmal so viel, dass ich mich frage, wo Sie bloß mit Wut, Trauer und Verzweiflung bleiben. Ich hoffe, auch dafür gibt es Platz", schreibt ihm ein Arzt.

Wolfgang Jorzik ist sich sicher, dass sich für schwerstkranke Patienten und ihre Angehörigen vieles erleichtern ließe - wenn es den politischen Willen dafür gäbe.

"Die Nachricht, dass bei dem krankenversicherten Patienten C34.9 und C79.3 diagnostiziert sind, sollte den Verwaltungsapparat in Gang bringen, um dem Mitglied der Kasse sofort mögliche Hilfen vorzuschlagen, von der Übernahme der Fahrtkosten bei ambulanten Behandlungen wie der Strahlentherapie, einer Haushaltshilfe, einen Hinweis auf den Schwerbehindertenausweis und auf den psychosozialen Dienst des Jugendamtes der Kommune", fordert er.

Es gibt Hilfsangebote für Schwerstkranke und ihre Familien, wissen Wolfgang Jorzik und Louisa Schaefer aus eigener Erfahrung. Das Paar ist den Kindern gegenüber offen mit der Erkrankung umgegangen.

Leicht war das aber nicht. Die beiden haben sich professionelle Unterstützung geholt. Die Pädagogin, die den Kindern beistehen sollte, stellte ihre Arbeit rasch wieder ein. Ihnen gehe es gut, die Eltern würden genau richtig mit ihnen umgehen.

Aber von der Existenz solcher Angebote müssen Betroffene erst einmal erfahren, und sie müssen sie finden. Bewilligt sind sie damit auch noch nicht. Dafür müssen Dutzende von Kopien angefertigt, zigfache E-Mails geschrieben werden.

"Mir ist es schleierhaft, warum bürokratische Abläufe in schwierigen Lebenslagen nicht vereinfacht werden können", sagt Jorzik.

"Eine einfache Meldung der Diagnose und Hilfe, ohne seitenweise Formulare ausfüllen zu müssen - das allein würde Betroffene und ihre Familien ungemein entlasten und gäbe den Verwaltungen die Chance, Empathie und Kundenfreundlichkeit zu zeigen", sagt er.

Finanzielle Sorgen kommen hinzu

Doch die Realität sieht ganz anders aus: "Multiple-Choice-Fragebögen erwarten Kreuzchen an der richtigen Stelle, die ersichtlich machen sollen, wer was bei wem wann an finanzieller Unterstützung beantragt hat oder ob schon Geld geflossen ist", weiß Jorzik.

"Was würden sich die Verwaltungen der Krankenkassen, Kommunen und Rentenversicherungen vergeben, wenn sie ihre eigenen und gemeinsamen Hilfsangebote synchronisieren und im Krisenfall leicht abrufbar machen?" Technisch dürfte das im Internetzeitalter kein Problem sein.

Nicht nur der Krebs macht onkologischen Patienten Angst. Viele haben finanzielle Sorgen, auch Jorzik. Noch bekommt er Krankengeld, 1100 Euro im Monat. Wegen derselben Krankheit zahlt die Krankenkasse maximal 78 Wochen Krankengeld. So steht es im Sozialgesetzbuch.

Diagnose und Arbeitsunfähigkeit seit Februar 2014 bedeutet ein Mindestmaß an finanzieller Absicherung bis August 2015, glaubte er zunächst: "Vielleicht genügend Zeit, ohne allzu großen finanziellen Druck das eigene Leben und das der Familie in ruhigere Bahnen zu bringen - auch wenn die Krebsstatistik für mich nunmehr 52-Jährigen den August 2015 für kaum erreichbar hält", schrieb er in seinem Blog.

Wolfgang Jorzik ist arbeitsunfähig. So steht es im Entlassungsbericht der Reha-Klinik. Chemo- und Strahlentherapie haben ihre Folgen hinterlassen.

Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Schwäche sind Normalität geworden. Er kann schlecht hören. Nachdem die Reha zu Ende ist, ruft die zuständige Sachbearbeiterin der Krankenkasse regelmäßig an: Wann er wieder arbeiten könne?

Das kann er nicht sagen. Trotzdem ruft sie immer wieder an.

Dann schickt die Rentenversicherung ein Schreiben mit dem Vorschlag, dass er einen Antrag auf Rente stellt. Er würde viel weniger Geld bekommen, etwa 300 Euro im Monat. Wovon soll die Familie dann leben?

Ein Krankenhausaufenthalt überlagert diese Frage. Im Oktober beginnt die nächste Chemotherapie. Gerade aus dem Krankenhaus zurück, ruft die Sachbearbeiterin von der Krankenkasse wieder an.

"Ihre Rentenversicherung hat Ihnen geschrieben. Haben Sie sich schon entschieden?", will sie wissen. Das hat Jorzik, der zu diesem Zeitpunkt wegen einer halbseitigen Kehlkopflähmung nur noch flüstern kann, nicht.

"Sie sollten den Rentenantrag stellen", sagt die Sachbearbeiterin. "Das hat nur Vorteile für Sie."

Im Ermessen der Krankenkasse

Schließlich deutet die Rentenversicherung seinen Antrag auf Reha-Leistungen um in einen Antrag auf Verrentung. "An dieser Stelle ist die Krankenkasse vom Gesetzgeber gefordert, die entsprechenden Schritte einzuleiten", sagt Kerstin Danylak von der BKK mhplus.

Die Entscheidung treffe aber die Rentenversicherung. Krankenkassen haben einen Ermessensspielraum, das Krankengeld weiter zu zahlen. Der sei auf bestimmte Tatbestände eingegrenzt, sagt Danylak. "Entsprechende Fakten liegen uns im Falle von Herrn Jorzik nicht vor."

Die mhplus habe sich im November telefonisch mit ihm in Verbindung gesetzt. "Krankheitsbedingt konnte dieses Angebot an Herrn Jorzik nicht umgesetzt werden, da dem Patienten das Sprechen sehr schwerfiel", sagt Danylak.

Die Kasse habe ihn schriftlich über die Notwendigkeit informiert, einen Rentenantrag zu stellen.

"An diesem Punkt wurde es jedoch versäumt, alle durch Herrn Jorzik angefragten Informationen zur Verfügung zu stellen. Dieses Versäumnis hat die mhplus eingeräumt und bedauert", räumt Danylak ein. Wolfgang Jorzik fühlt sich ausgetrickst.

Er lässt sich juristisch beraten. Nichts zu machen. Die Krankenkasse darf ihm drohen, die Zahlung des Krankengelds einzustellen, wenn er nicht wie gewünscht einen Antrag auf Rente stellt.

Stilvoll und moralisch sei das Verhalten allerdings nicht, konstatiert der Rechtsanwalt. "Sie sind eben nur ein Vorgang, der abgearbeitet wird", sagt der Jurist zu ihm. Freunde haben ein Spendenkonto für die Familie eingerichtet.

Neue Chemotherapie begonnen

Im Dezember stellen die Onkologen weitere Metastasen im Gehirn fest. Von weit her sind Freunde zum Gartenfest gekommen. Vor der Hütte spielt ein Freund Akkordeon, ein anderer Gitarre. Wolfgang Jorzik und Louisa Schaefer stehen unter dem kleinen Vordach.

Etwas entfernt brennt trotzig ein Feuer in einer Metallschale, Kinder spielen Fußball. Jorzik lächelt. Er hebt die Arme, um die vielen Umstehenden zum Singen zu ermuntern. Manche singen, manchen versagt die Stimme.

Wider Erwarten finden die Ärzte nach der Gartenparty doch noch eine weitere Therapieoption. Mit dem neuen Jahr hat Wolfgang Jorzik eine neue Chemotherapie begonnen. Die dritte.

Und er hat der Bürokratie einen kleinen Sieg abgerungen. Weil die BKK mhplus ihn nicht ausreichend informiert hat, erstattet sie seine Anwaltskosten, hat sie ihm gerade telefonisch mitgeteilt.

Jorzik freut sich. "Es lohnt sich, sich zu wehren."

(Ärzte Zeitung, 16.01.2015, Anja Krüger und Pascal Beucker)

 

  

34-Jährige aus Willich

Andrea Voß: Ein Kampf gegen Krebs und Behörden

Willich. Fünf Jahre lang und zwei Mal kämpft Andrea Voß gegen Lymphdrüsenkrebs und andere Schicksalsschläge. Doch den Willen, ihr Leben wieder aktiv und selbstbestimmt zu gestalten, konnte niemand brechen. Auch nicht die Behörden. Von Sabine Kricke

Andrea ist 29 Jahre alt. Sie holt gerade ihr Abitur nach. Doch dauernd ist sie krank. Bronchitis, Husten, Rückenschmerzen. Ein halbes Jahr und viele Arzt- und Klinikbesuche später dann die Nachricht: Morbus Hodgkin – Lymphdrüsenkrebs. Für Andrea bricht eine Welt zusammen. Das war 2009.

"Ich habe mich gefühlt wie im Kino"

Man habe ihr die Diagnose sehr einfühlsam beigebracht, berichtet Andrea rückblickend. Ihre erste Reaktion war trotzdem Ungläubigkeit und Unverständnis. Und die quälende Frage nach dem "warum?". Als man ihr jedoch sagte, dass ihre Heilungschancen bei 98 Prozent lägen, dachte sie sich: "Das packe ich schon". Ihre Familie war in dieser Zeit ein starker Rückhalt für die damals 29-jährige Willicherin. "Vor mir waren sie sehr stark, haben mir Mut zu gesprochen. Ich glaube trotzdem, dass auch bei ihnen einige Tränchen geflossen sind."

Andrea stand eine harte Zeit bevor: acht Monate Chemotherapie und Bestrahlungen. Nebenwirkungen wie Schleimhautprobleme, Haarausfall und Erschöpfungszustände nahm die junge Frau als "notwendiges Übel" hin. Im Jahr 2011 schien die Tortour überstanden. Andrea heiratete ihren langjährigen Lebenspartner. Das Motto "Was wir schon alles überstanden haben", begleitete die Hochzeit.

Ein schwerer Rückschlag

Ein Jahr später, 2012, folgte für Andrea eine schier unglaubliche Nachricht. Trotz der Tatsache, dass viele Frauen nach einer Chemotherapie als unfruchtbar gelten, war Andrea plötzlich schwanger. Die Freude über die positive Nachricht hielt für die Willicherin jedoch nicht lange an. Nach leichten Blutungen beschlich sie ein "komisches Gefühl" und sie suchte eine Gynäkologin auf. Dort folgte die niederschmetternde Nachricht: Das Embryo hatte keinen Herzschlag mehr. Kurz darauf wurde die Schwangerschaft beendet.

Eine Halskette sollte Andrea an ihr "Sternenkind" erinnern. Zwei Tage nach dem gynäkologischen Eingriff spielte sie an ihrer Kette herum und fand einen Knoten am Hals. Ihr Gefühl hatte die junge Frau nicht getäuscht – der Krebs war zurück und dieses Mal in einer besonders aggressiven Form. Vom Hals bis in die Lymphdrüsen an der Leiste hatte die Krankheit bereits gestreut. "Ich hatte keine Wahl, ich musste mich schnell für eine Therapieform entscheiden", erzählt Andrea. In der Kölner Uniklinik wurde sie auf eine vielversprechende Therapieform aufmerksam. Die "autologe Stammzellentransplantation". Hierbei werden dem Krebspatienten gesunde Stammzellen entnommen, eingefroren und nach einer Chemotherapie wieder eingesetzt.

Der harte Weg zurück ins Leben

Für Andrea bedeutete dies ein Krankenhausaufenthalt von fünf Monaten und viele schmerzhafte und anstrengende Eingriffe. Da man ihre gesunden Stammzellen für die Transplantation benötigte, war vor der Entnahme eine besonders kräftezehrende Chemotherapie und Nierenwäsche nötig. Andrea ist eine Kämpferin. Sie überstand auch diesen schwerwiegenden Rückfall. Ein zweites Mal.

Die Zeit nach der Transplantation war jedoch nicht nur aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation eine der schwierigsten in ihrem Leben. Den Kampf gegen den Krebs schien sie nach dem erfolgreichen Eingriff vor zwei Jahren vorerst gewonnen – im Jahr 2013 spitzte sich ihr Kampf gegen die Behörden zu.

Schon während ihrer ersten Krebserkrankung hatte Andrea mehrere Anträge auf "Teilhabe am Arbeitsleben" bei der Deutschen Rentenversicherung eingereicht. Ihr Arzt hatte ihr damals abgeraten, wieder als Verkäuferin zu arbeiten – in diesem Beruf hatte Andrea lange gearbeitet. Aufgrund der körperlichen Belastung sei er allerdings zu anstrengend für sie. In der Zwischenzeit aber hatte sich Andrea ohnehin umorientiert. In einer ihrer Reha-Maßnahmen entdeckte sie ihre Lust am Umgang im Menschen. Für sie stand fest: Sie möchte eine Umschulung zur Logopädin machen oder einen sozialen Beruf ausüben. Ohne finanzielle Unterstützung sei das allerdings nicht möglich.

"Das können Sie sich abschminken"

Diesen Wunsch trug Andrea ihrem Berater bei der Rentenversicherung vor. Seine Reaktion war für die ohnehin schon gezeichnete Frau niederschmetternd: "Das können Sie sich gleich abschminken", habe ihr der Berater geantwortet. Die Ausbildung zur Logopädin dauert drei Jahre, eine von der Deutschen Rentenversicherung finanzierte Umschulung in der Regel nur zwei Jahre. Andrea ließ sich davon jedoch nicht beirren und beharrte darauf, wenigstens für diese zwei Jahre die finanzielle Unterstützung erhalten zu wollen. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie sich bereits bei zwei Ausbildungsstätten beworben und beide Aufnahmetests bestanden. 

Der Berater der Rentenversicherung sei jedoch nicht weiter auf ihr Anliegen eingegangen, sondern habe ihr empfohlen, einen Job im Büro anzunehmen. Das reichte Andrea nicht. Sie wollte wenigstens zwei Jahre Unterstützung zu erhalten. Doch die Rentenversicherung erklärte, dass Andrea aufgrund ihrer Krebserkrankung psychisch nicht in der Lage sei einen sozialen Job oder den Beruf als Logopädin auszuführen: Aufgrund ihres eigenen Schicksals würde sie zu schnell in Mitleid verfallen, so die Argumentation der Behörde. Eine Stellungnahme der Deutschen Rentenversicherung auf Anfrage unserer Redaktion steht noch aus. 

Andrea gibt nicht auf

Andrea versichert, dass dieser Bescheid ohne ein psychologisches Gutachten der Deutschen Rentenversicherung erstellt wurde. Die Betreuerin in ihrer Reha-Maßnahme habe ihr sogar bestätigt, dass Andreas eigene Erkrankung sie in keinster Weise bei der Ausübung eines sozialen Berufs beeinträchtigen würde.

Andrea hat nun Einspruch gegen den Bescheid der Rentenversicherung eingelegt. Da sie noch immer den Wunsch hat, endlich ein selbstbestimmtes Leben zu führen, hat sie sich an einer Hochschule für Gesundheit als Studentin eingeschrieben. Finanzieren muss sie sich ihre Ausbildung mit einem Kredit. Trotzdem hat sie die Hoffnung nicht aufgegeben, dass die Rentenversicherung ihren Antrag doch noch bewilligt.

Den Kampf gegen den Lymphdrüsenkrebs hat Andrea vorerst gewonnen. "Es ist toll, endlich wieder ein Ziel vor Augen zu haben", erzählt die tapfere Frau nach ihrem ersten Tag als ganz normale Studentin. Der Kampf mit den Behörden geht weiter.

(Rheinische Post online, Sabine Kricke, 24.09.14)

 

 

 

Eine Frau kämpft öffentlich um eine Therapie:

Fall der krebskranken Korinna Bergs macht im Internet Furore

(Bernkastel-Kues) Die an Krebs erkrankte Korinna Bergs aus Bernkastel-Kues setzt alle Hoffnung auf eine Therapie. Diese würden ihre Ärzte auch befürworten, sagt die 49-Jährige. Doch ihre Krankenkasse wolle die Kosten dafür nicht übernehmen. Der Fall sorgt im sozialen Netzwerk Facebook für Aufsehen - und hat binnen weniger Tage mehr als 680 000 Menschen erreicht.

Sie hat Angst. Korinna Bergs aus Bernkastel-Kues hat Krebs. Die 49-Jährige kämpft um ihr Leben. Ihr Fall sorgt inzwischen im Internet für Aufsehen. "Es gibt eine Therapie, von der meine Ärzte annehmen, dass sie mir helfen könnte, aber die wird von der Krankenkasse nicht bezahlt", sagt Bergs, die bei der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland versichert ist. Im Oktober 2015 sei bei ihr Brustkrebs festgestellt worden, im November wurde sie operiert.

Doch die im Anschluss übliche Chemotherapie komme bei ihr wegen einer "Vorerkrankung des Knochenmarks nicht in Frage", erklärt sie.

Möglich wäre aber nach Ansicht ihrer Ärzte eine sogenannte Antikörpertherapie, die normalerweise zusätzlich zur Chemotherapie praktiziert wird. Bei dieser Antikörpertherapie bekommen Patienten spezielle Stoffe gespritzt, die sich nach Schlüssel-Schloss-Prinzip an die Tumorzellen andocken - und diese vernichten.

Korinna Bergs wäre froh, sie könnte diese Therapie machen. Sie hofft, geheilt zu werden. "Doch in einer Stellungnahme des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) wurde mir im Januar mitgeteilt, dass die Voraussetzungen für eine Kostenübernahme als nicht erfüllt anzusehen sind", sagt Bergs. Was sie nicht versteht: "Wäre eine Chemo bei mir möglich gewesen, dann hätte ich diese Antikörpertherapie quasi automatisch bekommen."

Doch genau darin besteht wohl aus Sicht des MDK der Knackpunkt: Ohne Chemo sei die Wirkung der Antikörpertherapie nicht belegt, heiße es in einem Gutachten, das Bergs zugesandt wurde.

Die Bernkastel-Kueserin legt gegen diesen Bescheid Widerspruch ein. "Auch mein Hausarzt und das Verbundkrankenhaus Bernkastel-Wittlich haben sich in Bescheinigungen für eine Antikörperbehandlung ausgesprochen", sagt sie. Doch auch bei der Zweitbegutachtung wird keine Notwendigkeit der Kostenübernahme festgestellt. Abermals ein Tiefschlag für die Frau, die bereits wegen der lebensbedrohlichen Krankheit emotional stark belastet ist.

Buchautorin veröffentlicht Video

Michaela Peters aus Hinzerath, Schwester der Erkrankten, will das so nicht hinnehmen. "Du musst was machen, das kann nicht sein", sagt sie und startet eine Kampagne für ihre Schwester - und bekommt prompt Hilfe.

Michaela Peters informiert die Buchautorin Nicole Staudinger, die selbst an Brustkrebs erkrankt war und deren Buch "Brüste umständehalber abzugeben" in der Bestsellerliste des Magazins Spiegel aufgeführt war, über den Fall ihrer Schwester. Staudinger reagiert schnell und veröffentlicht ein Video auf ihrer Facebook-Seite, in dem sie den Fall von Korinna Bergs schildert. Dabei fallen auch kritische Worte gegen die AOK.

Das Video, am Montag vergangener Woche veröffentlicht, wird ein Renner im Internet. Innerhalb von einer Woche erreicht das Video mehr als 680 000 Menschen und wird mehr als 17 000 Mal "geteilt" und mehr als 900 Mal kommentiert.

Besteht vielleicht doch noch Hoffnung? Auf eine Presseanfrage des TV gibt sich die AOK zugeknöpft. Pressesprecherin Kathrin Jung erklärt, das man "aus datenschutzrechtlichen Gründen weder auf die Erkrankung, die Therapie noch auf die betroffene Person eingehen könne". Es folgt noch ganz allgemein, dass die AOK die Therapien ihrer Versicherten zahle, "wenn aus Sicht der Ärzte die medizinische Notwendigkeit für die Versorgung der Versicherten mit der genannten Therapie bestehe und die medizinische Bewertung des Nutzen-Risiko-Profils positiv ausfalle."

Wie geht es weiter? Korinna Bergs hofft, dass der öffentliche Druck bei der Krankenkasse ein Umdenken bewirkt: "Möglicherweise wird in dieser Woche eine Entscheidung fallen, ob ich doch noch die Antikörpertherapie bekomme." Ihr Argument: "Am Geld sollte es doch in meinem Fall nicht scheitern. Denn die sparen ja bei mir schon die Kosten für die Chemo." Bergs würde sich freuen, wenn es klappt: "Je früher mit der Antikörpertherapie begonnen wird, desto größer ist der Behandlungserfolg."

(Volksfreund/Trier, 24.4.16, Christoph Strouvelle)

 

 

 

Krebs-Patientin

Zu wenig Punkte für eine Reha

Elsbeth Doods sollte zur Reha, wollte zur Reha und fuhr auch zur Reha – um am nächsten Tag wieder nach Hause geschickt zu werden. Sei sei „nicht rehafähig“, hieß es.

Elsbeth Doods ist trotz ihrer Behinderung und selbst nach einer Krebserkrankung ein vitaler Mensch. „Bei der Anreise war alles bestens“, erklärt die 64-Jährige. Sie sei abgeholt worden, Zimmer und Badezimmer seien behindertengerecht ausgestattet gewesen. Ihr erster Eindruck von der Reha-Klinik Bad Oexen war äußerst positiv. Das änderte sich schlagartig, als man ihr am nächsten Morgen eröffnete, dass sie nicht bleiben könne. Sie habe nur einen sogenannten Barthel-Index von 30 Punkten und sei so nicht rehafähig, hieß es.

Wieder stand ein Transport für sie bereit, diesmal aber zurück nach Hause – unverrichteter Dinge. Hintergrund: Elsbeth Doods ist aufgrund einer Multiple-Sklerose-Erkrankung an den Rollstuhl gefesselt und bei einigen Dingen des Alltags auf Hilfe angewiesen. Nach einer Krebsdiagnose musste sie sich im Frühjahr und Frühsommer einer Strahlentherapie unterziehen. Anschließend sollte sie zur onkologischen Anschlussheilbehandlung.

Zu wenig Punkte

Aber der Kostenträger, der für diese Maßnahme aufkommen sollte, die „Arge“ (Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung), die von den gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherungen getragen wird, vermittelt nur Maßnahmen für Patienten mit einem Barthel-Index von mindestens 70 Punkten.
Elsbeth Doods bringt das auf die Palme. „Ich fühle mich diskriminiert“, sagt sie. „Ich habe Krebs, ich habe Bestrahlungen bekommen, mir steht eine Anschlussheilbehandlung zu.“ Und die Angebote in der Klinik hätte sie durchaus wahrnehmen können, meint sie. „Nur Schwimmen kann ich nicht.“

Keine Schuldigen benannt

Udo Hogrebe, stellvertretender Geschäftsführer der Arge, kann sich nicht erinnern, in 20 Jahren Dienstzeit schon einmal einen solchen Fall erlebt zu haben. Dass da etwas schief gelaufen sein muss, sieht er ein, einen Schuldigen benennen will er indes nicht. Die Kliniken, mit denen die Arge einen Vertrag habe, seien schlicht nicht die richtigen für Patienten wie Frau Doods.
„Es gibt auch Kliniken, die entsprechend ausgestattet sind“, sagt er. „Aber das fällt nicht in unser Aufgabengebiet.“ Üblicherweise trete das Akut-Krankenhaus, in dem die Erstbehandlung erfolgt, mit der Vertragsklinik in Kontakt. „Die Mitarbeiter sind geschult“, um abzuklären, ob die versicherungstechnischen Voraussetzungen geklärt sind.“ Im Fall von Frau Doods sei offenbar erst vor Ort vom Chefarzt der Reha-Klinik festgestellt worden, dass das in diesem Fall nicht so war.

Vorgaben des Kostenträgers

Bei der Reha-Klinik Bad Oexen beruft sich man sich auf die „Vorgaben seitens der Kostenträger“. Verwaltungsleiter Michael Grosskurth: „Wir verlassen uns auf die Informationen, die uns vorab vom Akut-Haus oder der Strahlentherapie übermittelt werden“, erklärt er. Über den Einzelfall will er sich nicht äußern.
Aber: „Wir behandeln über 5000 Patienten pro Jahr. Mit solch einer Fragestellung haben wir ganz selten Probleme.“ Er glaube, dass es damit zu tun habe, dass die Krankenhäuser generell die Patienten „so schnell wie möglich wieder entlassen“ sagt er mit Hinweis auf „verkürzte Fallpauschalen“.

Kasse soll Kosten übernehmen

Aber es nütze ja nichts, „wenn der Patient in einem kaum besseren Zustand wieder entlassen wird als er angereist ist.“ In der Zwischenzeit hat sich Elsbeth Doods Krankenkasse des Falls annehmen müssen. Nach dem Ausfall der Arge ist sie nun als Kostenträger gefragt. „Wir sind schon auf der Suche nach einer entsprechenden Klinik“, erklärte IKK-Pressesprecherin Stefanie Weier.
Der hauseigene medizinische Dienst habe die Maßnahme befürwortet, „aber eine geriatrische, keine onkologische“. Wo der Fehler passiert sei, darüber will sie ebenfalls nicht spekulieren. Aber, so Weier: „Wenn die Klinik wusste, dass der Barthel-Index bei 30 liegt, hätte sie sie nicht aufnehmen dürfen.“

Skepsis und Ärger bleiben

Ende gut, und vielleicht doch alles gut: Heute soll Elsbeth Doods ihre Reha-Maßnahme antreten – in einer Nachbarklinik der Klinik Bad Oexen. Ein Stück Skepsis und auch Ärger bleibt indes, denn „die wussten auch nicht, dass ich im Rollstuhl anreise“, erzählt sie kurz vor ihrer Abreise.
„Jetzt bin ich gespannt, ob ich das richtige Zimmer bekomme.“ In jedem Fall aber finde sie es „immer noch unmöglich, dass die Arge für mich nicht zahlt.“


Barthel-Index

1965 entwickelten Florence Mahoney und Dorothea Barthel in Baltimore den Barthel-Index, der mittels eines Punktekatalogs die Pflegebedürftigkeit, bzw. die Selbstständigkeit eines Patienten systematisch erfassen soll. Die Skala reicht von null Punkte (absolute Pflegebedürftigkeit) bis 100 Punkte (vollkommene Selbstständigkeit) bei Aktivitäten des täglichen Lebens. Treppensteigen bringt zum Beispiel zehn Punkte, wird dabei Hilfe oder Überwachung benötigt, nur fünf Punkte. Ähnliche Kategorien sind Essen, An- und Auskleiden, Waschen, Baden, Urin- oder Stuhlkontrolle.

(RuhrNachrichten.de, 16.9.14, Christiane Nitsche)

 

 

Onkologie

Fortschritt und Vergütung nicht im Gleichklang

In der Onkologie hat der medizinische Fortschritt zur Folge, dass inzwischen etwa ein Drittel der neuen Zytostatika nicht mehr als Infusion, sondern als subkutane Injektion oder als Tablette verabreicht wird.

Fehlende Abrechnungsmöglichkeiten führen nach Angaben des Münchner Onkologen Dr. Wolfgang Abenhardt jedoch dazu, dass die neuen Therapieoptionen von einzelnen Praxen aus betriebswirtschaftlichen Gründen den Patienten erst gar nicht angeboten werden.

Die "Oralisierung der Onkologie" schlage sich in der Vergütungsstruktur der niedergelassenen Onkologen in keiner Weise nieder, teilte Abenhardt mit, der auch stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbandes ambulante spezialfachärztliche Versorgung ist.

Dieser systematische Mangel müsse angesichts der nun anstehenden Einführung der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) in der Onkologie rasch beseitigt werden, forderte Abenhardt. Auch orale Zytostatika seien nebenwirkungsreich und bedürften mehr denn je einer ausführlichen Beratung und ärztlichen Betreuung des Patienten durch den behandelnden Arzt.

Im Falle einer oralen oder subkutanen Therapie können die bisherigen Gebührenordnungspositionen jedoch nicht abgerechnet werden, sodass es zu einer "grotesken Unterbewertung dieser zeitintensiven Tätigkeit" kommt, sagte Abenhardt.

Nachdem die Selbstverwaltung bislang nicht in der Lage gewesen sei diesen "Missstand", so Abenhardt, zu beseitigen, sei jetzt die Politik gefragt. Um eine qualitativ hochwertige Tumortherapie auch in der ASV zu ermöglichen, müssten die erforderlichen zeit- und personalintensiven Tätigkeiten angemessen vergütet werden, forderte Abenhardt.

Wegen der Begrenzung entsprechender Leistungen auf die Fachgruppe und der Pflicht zur Dokumentation seien unkalkulierbare Kostensteigerungen ausgeschlossen.

(Ärzte-Zeitung, München, 1.8.2014, sto)

 

 

Cannabis-Urteil

Krebs und Rheuma - Bei diesen Krankheiten hilft Cannabis

Appetitanregend, schmerzlindernd und krampflösend - Mediziner setzen Cannabis für die Therapie vieler Erkrankungen ein. Nicht immer ist der medizinische Nutzen eindeutig belegt. Ein Überblick.
In Einzelfällen können Schmerzpatienten in Deutschland darauf hoffen, künftig Cannabis zu Therapiezwecken selbst anzubauen. Laut einem Urteil des Verwaltungsgerichts Köln soll sich das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (Bfarm) erneut mit entsprechenden Anträgen zum Eigenanbau der Droge befassen. Einigen Substanzen im Marihuana wird eine medizinische Wirkung zugeschrieben – etwa bei starken Schmerzen oder Krebs.
Cannabis wird unter anderem zur Behandlung eingesetzt von:
- chronischen Schmerzen,
- Nervenschmerzen
- bei grünem Star (Glaukom) zur Reduzierung des Augeninnendrucks
- bei ADHS und dem Tourette-Syndrom.
Verwendet wird Hanf auch gegen Übelkeit und zur Appetitsteigerung:
- bei Krebs- und Aidspatienten
- bei Rheuma sowie
- bei spastischen Schmerzen bei Multipler Sklerose.

Inhaltsstoffe gelten als schmerzlindernd und entzündungshemmend

Die beiden wichtigsten Inhaltsstoffe sind Delta-9-Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD). Ihnen wird unter anderem eine schmerzlindernde, entzündungshemmende, appetitanregende und krampflösende Wirkung zugeschrieben. Nicht immer ist der medizinische Nutzen eindeutig belegt. Es gibt viele positive Beobachtungen, allerdings oft noch zu wenige aussagekräftige Studien.
Seit Mai 2011 dürfen zugelassene Fertigarzneimittel auf Cannabis-Basis auch in Deutschland hergestellt und von Ärzten auf Betäubungsmittel-Rezept verschrieben werden. Bisher ist mit Sativex lediglich ein Extrakt aus Cannabis sativa – so der lateinische Name für die Hanfpflanze – zugelassen, und zwar für Patienten, die an Multipler Sklerose erkrankt sind und an schweren spastischen Lähmungen und Krämpfen leiden.

Patienten müssen die Kosten bislang selbst tragen

Das Mittel kann auch außerhalb der zugelassenen Indikationen verschrieben werden. Zudem können Patienten im Ausland zugelassene Fertigarzneimittel mit den Wirkstoffen Dronabinol und Nabilon verschrieben bekommen. Für die Kosten müssen sie in der Regel dann aber selbst aufkommen.
Alternativ können Patienten bei der Bundesopiumstelle am Bfarm eine Ausnahmeerlaubnis zum Erwerb von Cannabisblüten oder -extrakten "im Rahmen einer medizinisch betreuten und begleiteten Selbsttherapie" beantragen. Das Cannabiskraut wird dann von einem niederländischen Unternehmen an eine bestimmte Apotheke in Deutschland geliefert.

Nur wenige Patienten haben bislang Ausnahmeerlaubnis

Derzeit verfügen um die 200 Patienten über eine solche Ausnahmeerlaubnis. Dazu gehören auch die Kläger am Verwaltungsgericht Köln. Die Patienten müssen für die Cannabisblüten monatlich allerdings etwa 300 bis 600 Euro bezahlen. Kritiker monieren, dass sich viele Betroffene Cannabis daher nicht leisten könnten und gezwungen seien, das Marihuana auf dem Schwarzmarkt zu besorgen.
Schätzungen zufolge erhalten in Deutschland weniger als 4000 Patienten eine Behandlung mit Cannabisextrakten, Cannabisblüten oder einzelnen Cannabinoiden, also Mittel auf Cannabisbasis.

(© Berliner Morgenpost 22.07.2014 - Alle Rechte vorbehalten)

 

 

Keine Entscheidung im Hanf-Prozess:

Cannabispflanze als einzige Hilfe gegen Schmerzen

Andreas Wieczorek hat Krebs. Für einen schmerzfreien Alltag ist er auf Cannabis angewiesen. Er hat Hanfpflanzen für seine Eigentherapie angebaut. Weil das illegal ist, stand er heute vor dem Amtsgericht Hagen. Eine Entscheidung hat das Gericht am Mittwoch (03.09.2014) aber nicht getroffen.

Andreas Wieczorek hatte Cannabis angebaut, um seine Schmerzen zu lindern. Heute sollte ein Richter entscheiden, ob bei ihm eine Ausnahmeregelung gelten kann. Doch statt eine Entscheidung zu treffen, vertagte der Richter die Verhandlung auf nächstes Jahr. Ein Gutachter soll jetzt feststellen, ob Andreas Wieczorek die Hanfpflanzen wirklich braucht.

Bei Andreas Wieczorek wirken herkömmliche Schmerzmittel nicht

Seit 10 Jahren ist der Dortmunder Andreas Wieczorek Schmerzpatient. Er hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Cannabis ist das einzige Mittel, dass seine Schmerzen lindert. Es gibt viele Patienten, die nicht auf herkömmliche Schmerzmittel ansprechen oder unter starken Nebenwirkungen leiden. Hanfpflanzen werden nur vom Arzt empfohlen, wenn andere Therapieverfahren nicht wirksam sind, so Fanjo Grotenhermen, der Arbeitsgemeinschaft Cannabis als Medizin (ACM).

Andreas Wieczorek hat eine Genehmigung der Behörden, um sich Cannabis in der Apotheke zu kaufen. Dort kosten 4 Gramm allerdings 87 Euro. Diese Menge reicht Andreas Wieczorek gerade so für zwei Tage ohne Schmerzen. Er kann es sich nicht leisten das Medikament zu kaufen und die Krankenkasse will es nicht bezahlen. Deshalb hat er Cannabis selbst angebaut.

Wie ein Verbrecher behandelt

20 Cannabispflanzen besaß der Schmerzpatient - ausschließlich für den eigenen Bedarf. Der private Anbau von Hanfpflanzen ist in Deutschland aber verboten. Im Oktober vergangenen Jahres beschlagnahmte die Polizei seine Pflanzen. Er wurde abgeführt und vernommen. Andreas Wieczorek fühlte sich von der Polizei behandelt wie ein Verbrecher.

Hungerstreik zeigt die Verzweiflung der Patienten

Obwohl der Anbau verboten ist, ist eine Verurteilung nicht selbstverständlich. Vom Kölner Verwaltungsgericht wurde im Juli 2014 drei Schmerzpatienten der Anbau von Cannabis zur Eigentherapie erlaubt. Doch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte hat Berufung eingelegt. Seit Dienstag (2.9.2014) sind deshalb fünf betroffene Patienten im Hungerstreik.

Franjo Grotenhermen (AMC) sieht den Hungerstreik als Maßnahme, die die Verzweiflung und die Notlage der Patienten zeigt. Er applliert an die Schmerzpatienten, ihre Gesundheit nicht aufs Spiel zu setzen. ACM fordert, dass jeder, der von Cannabis als Medikament profitiert, auch kostenlosen Zugang dazu bekommen sollte. In den USA ist das bereits der Fall.

Andreas Wieczorek hofft auf einen Freispruch. Vor allem wünscht er sich, dass die Krankenkasse die Kosten für das Cannabis übernimmt - so müsste er die Pflanzen auch nicht illegal anbauen.

(WDR, Studio Dortmund, Franziska Hessberger, 03.09.2014)

 

 

Gesetzentwurf zur Sterbehilfe

Es geht um mehr als um Schmerzen 

Ärzte sollen Schwerstkranken beim Suizid helfen dürfen: Das sieht ein Gesetzentwurf vor, den vier renommierte Wissenschaftler nun vorgelegt haben. Sie verweisen auf Erfahrungen in einem US-Bundesstaat.

Vier renommierte Wissenschaftler haben einen Gesetzentwurf veröffentlicht, der Ärzten erlauben soll, Menschen bei der Selbsttötung zu helfen. Die Professoren haben ihren Vorschlag in München vorgestellt, um Politik und Bevölkerung über ihre Position zu informieren, bevor sich der Bundestag im September mit dem Thema beschäftigen wird.

Die Fachleute fordern, dass die Beihilfe zur Selbsttötung unter Strafe stehen sollte - jedoch mit zwei Ausnahmen:

  • Wenn Angehörige oder Nahestehende sie "bei einem freiverantwortlich handelnden Volljährigen" leisten.
  • Wenn Ärzte es unter Einhaltung strenger Sorgfaltspflichten tun. Zum Beispiel müsste die Freiwilligkeit des Suizidwunsches geprüft werden. Die Patienten müssten "umfassend und lebensorientiert über andere, insbesondere palliativmedizinische Möglichkeiten" aufgeklärt werden. Und in Frage käme der assistierte Suizid nur bei unheilbar Erkrankten mit begrenzter Lebenserwartung. Mindestens ein weiterer unabhängiger Arzt müsste den Betroffenen persönlich gesprochen und untersucht haben.

Die Werbung für kommerzielle Beihilfe zur Selbsttötung sollte darüber hinaus verboten werden.

Patienten wünschen sich Kontrolle über den Tod

"Palliativmedizin ist etwas Wunderbares, sie gehört ausgebaut und adäquat finanziert", sagte einer der Autoren des Entwurfes, Gian Domenico Borasio, Inhaber des Lehrstuhls für Palliativmedizin an der Universität Lausanne. "Aber die klinische Erfahrung zeigt uns: Auch bei bester medizinischer Versorgung wird es immer Menschen geben, die sagen: 'Was mir noch bevorsteht, das möchte ich nicht erleben'."

Dabei gehe es den Betroffenen nicht in erster Linie darum, unerträgliche Schmerzen zu beenden. "Das stellen sich nur Gesunde so vor. Die Schmerzen können wir lindern", sagte Borasio. "Das Bedürfnis kommt aus dem Wunsch, gemäß eigener Würdevorstellungen zu sterben und die Kontrolle über den eigenen Tod zu behalten."

"Wir sollten uns nicht in die Tasche lügen", forderte Mitautor Ralf J. Jox vom Institut für Medizinethik an der Ludwig-Maximilians-Universität München. "Es gibt mehr assistierten Suizid in Deutschland als wir meinen, aber im Geheimen. Ein Verbot würde das nicht beenden, sondern das Problem verschärfen."

Hinter dem Entwurf stehen außer Borasio und Jox der Ex-Vorsitzende der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer, Urban Wiesing, Direktor des Instituts für Medizinethik der Universität Tübingen, und Jochen Taupitz, Direktor des Instituts für Medizinrecht der Universitäten Heidelberg und Mannheim.

Vorbild Oregon

Der Entwurf orientiert sich an den Gesetzen des US-Bundesstaates Oregon. Dort wäre es nach der Einführung der Regelungen zu keiner Zunahme der Fälle von Beihilfe gekommen. In Ländern wie den Niederlanden und Belgien dagegen, wo sogar die Tötung auf Verlangen erlaubt ist, sei die Zahl der Sterbehilfefälle "bedrohlich" gestiegen, wie Borasio sagte. Der Vorschlag von seinen Kollegen und ihm sei "dem Prinzip der Selbstbestimmung genauso verpflichtet wie den Prinzipien der Fürsorge und des Lebensschutzes".

Bereits die schwarz-gelbe Regierung hatte in der vergangenen Legislaturperiode versucht, sich auf ein Gesetz zur Sterbenhilfe zu einigen - jedoch vergeblich. Von der Regierungskoalition aus CDU/CSU und SPD wurde dagegen erwartet, dass sie sich auf eine gemeinsame Position verständigen würde. Das ist inzwischen nicht mehr so klar. Zwar hat Gesundheitsminister Herman Gröhe (CDU) einen Gesetzentwurf angekündigt, der eine "restriktive Regelung" vorsieht, wie sie etwa Bundeskanzlerin Angela Merkel (CDU) fordert.

Peter Hintze (CDU) will Ärzten dagegen die Möglichkeit einräumen, leidenden Patienten beim Sterben zu helfen. Ähnlich hat sich der Gesundheitsexperte der SPD Karl Lauterbach geäußert, der ebenfalls einen Gesetzentwurf angekündigt hat.

Schwierige Lage für Ärzte

In der Bevölkerung ist die Zustimmung zur Sterbehilfe hoch, doch die Rechtslage ist schwierig: Aktive Sterbehilfe ist verboten. Das halten auch Borasio und seine Kollegen für richtig.

Nicht untersagt ist hingegen derzeit die Beihilfe (assistierter Suizid). Es ist demnach keine Straftat, einen Menschen mit Todeswunsch mit entsprechenden Medikamenten zu versorgen. Patienten müssen diese jedoch selbst einnehmen.

Die Bundesärztekammer hat in ihrer Musterberufsordnung klar festgelegt, dass Ärzte auch "keine Hilfe zur Selbsttötung leisten" dürfen. Mediziner begehen demnach mit einer Beihilfe zwar keine Straftat, riskieren aber ihre Zulassung - zumindest in den zehn Bundesländern, in denen die Landesärztekammern diesen Passus in die Berufsordnungen übernommen haben.

Auch in der Ärzteschaft gibt es keine einhellige Meinung in dieser Frage.

(dpa, 26.8.14, in: Süddeutsche Zeitung, Cellesche Zeitung u.a.)

 

 

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband:

Klares „Nein!“ zur Legalisierung der ärztlichen Beihilfe zum Suizid

"Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) lehnt den heute in München vorgestellten Gesetzentwurf, der Medizinern die Hilfe beim Suizid explizit erlauben würde, ausdrücklich ab. Ärztinnen und Ärzte tragen im Umgang mit schwerstkranken und sterbenden Menschen eine besondere Verantwortung. Der ärztlich assistierte Suizid hätte unübersehbare Konsequenzen für die Haltung und das Handeln der Ärzte sowie für das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient“, so Benno Bolze, Geschäftsführer des DHPV.

Nach Ansicht von Prof. Winfried Hardinghaus, komm. Vorsitzender des DHPV, ist der Wunsch, bei schwerer Krankheit sein Leben zu beenden, meist in der Angst vor Schmerzen und vor dem Alleinsein sowie in der Angst davor, die Selbstbestimmung zu verlieren und anderen zur Last zu fallen, begründet. „Ein Arzt sollte diese Ängste ernst nehmen und ihnen mit Verständnis, Zuwendung und Aufklärung über die Möglichkeiten hospizlicher und palliativer Betreuung begegnen. Wir können heute ganz unspektakulär durch schmerztherapeutische und sedierende Therapieverfahren im Rahmen einer vertrauensvollen Begleitung jedem Patienten ein beschwerdefreies und würdevolles Ende seines Lebens ermöglichen“, so der langjährig erfahrene Palliativmediziner weiter. Die politischen Anstrengungen müssen sich auf den Ausbau der Sorgestrukturen in der Hospiz- und Palliativversorgung konzentrieren, nicht darauf, ärztliche Beihilfe zum Suizid zu legalisieren. „Eine solche Legalisierung erhöht den Druck auf kranke und alte Menschen, anderen nicht zur Last fallen zu wollen, eine Entwicklung, die in einer solidarischen Gesellschaft nicht gewollt sein kann“, so Hardinghaus.

Weitere Informationen

Der DHPV hat bereits im Februar ein Positionspapier zur Diskussion über ein Verbot gewerblicher und organisierter Formen der Beihilfe zum Suizid erarbeitet (Link).

Der DHPV ist zusammen mit der Bundesärztekammer und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin Träger der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland, deren Ziel es ist, dass jeder Mensch am Ende seines Lebens unabhängig von der zugrundeliegenden Erkrankung, seiner jeweiligen persönlichen Lebenssituation oder seinem Lebens- bzw. Aufenthaltsort eine qualitativ hochwertige multiprofessionelle hospizliche und palliativmedizinische Versorgung und Begleitung erhält, wenn er diese benötigt. www.charta-zur-betreuung-sterbender.de

Der DHPV setzt sich seit mehr als 20 Jahren für den Auf- und Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung ein und vertritt die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen. Der DHPV ist die bundesweite Interessensvertretung der Hospizbewegung sowie zahlreicher Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. Als Dachverband der Mitgliedsverbände und der überregionalen Organisationen der Hospiz- und Palliativarbeit sowie als Partner im Gesundheitswesen und in der Politik steht er für über 1000 Hospiz- und Palliativdienste und -einrichtungen, in denen sich über 100.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren.

(Berlin, 26. August 2014)

 

 

Wer nicht zahlen kann, stirbt

Niederländische Ärzte streiten, ab wann die Krankenkassen den Geldhahn zudrehen sollen

Was ist uns das Leben wert? Die Niederländer wollen bald einen Preis dafür nennen. Unter den Ärzten unseres Nachbarlandes bildet sich derzeit eine Mehrheit, die sich für eine Obergrenze von Behandlungskosten ausspricht. Ob es sich bei schwer Erkrankten lohnt, medizinische Maßnahmen einzuleiten oder fortzusetzen, soll in Zukunft vor allem eine Frage des Geldes sein. Teure Therapien werden tabu, wenn der Aufwand dem Patienten vielleicht "nur" ein weiteres Lebensjahr schenken würde.

Christian Blank ist Oberarzt der Onkologie des Antoni-van-Leeuwenhoek-Hospitals in Amsterdam. Im niederländischen Fernsehen berichtete der deutsche Experte vor Kurzem von seiner Patientin Astrid Nollen, der er mit 36 Jahren eine aggressive Form von Hautkrebs diagnostizierte. Ihre Lebenserwartung betrug wenige Monate. Weder Bestrahlungen noch Chemotherapie oder Operationen halfen. Doch Blank hatte den Kampf noch nicht aufgegeben und sah Hoffnung in einer neuen Immuntherapie. Nach zwölf Wochen Infusionen war der Krebs besiegt. Auch dreieinhalb Jahre später ist die dreifache Mutter frei von Tumoren. Die Medikamente, die ihr Leben retteten, kosteten die Krebsstation 80.000 Euro. Da die Therapie laut Studien jedoch nur bei 20 Prozent aller Patienten anschlägt, hätte Astrid Nollen bei ihrem Krankheitsverlauf wohl keine Genehmigung für den letzten Versuch erhalten, hätte die Obergrenze für bereits gegeben gegolten.

An Kosten hatte Blank keine Sekunde gedacht. "Bei den über 200 Patienten, die hier mit einer Ipi-Therapie behandelt werden, sehen wir das öfter", sagt er: "Etwa ein Fünftel sind solche Fälle." Als Finanzminister und Vizepremier der Niederlande hat Wouter Bos 2006 schon einmal miterlebt, wie im Gesundheitswesen über Obergrenzen von Behandlungskosten diskutiert wurde. Ein Gremium erarbeitete vor acht Jahren den Vorschlag eines Limits von 80.000 Euro und legte einen Kriterienkatalog zum Faktor Lebensqualität an. Im Kabinett vorgestellt wurden diese Positionen jedoch nie. Bos traute sich nicht, den Kranken – und Wählern – ein Preisschild umzuhängen. "Todesangst" hatte er vor der öffentlichen Debatte. Nun hofft der Sozialdemokrat darauf, dass sein Nachfolger "mehr Mut" beweist. Heute sitzt Bos nämlich auf der anderen Seite.

Seit einem Jahr ist der 51-Jährige, der sich 2010 aus der Politik verabschiedet hat, Vorstandsvorsitzender des VU-Medisch-Centrum-Amsterdam, der Universitätsklinik der Hauptstadt – und einer der vielen Befürworter solch eines Kostenstopps. "Wir müssen ehrlich miteinander besprechen, wann wir noch solidarisch sein können und wann nicht mehr", sagte er jüngst in einem TV-Interview. Auf seinem Schreibtisch sieht Bos, wie die Rechnungen für Behandlungskosten Jahr für Jahr steigen. Er weiß: Wegen der Überalterung der Gesellschaft werden in Zukunft immer mehr Therapien und immer höhere Kosten auf die Krankenhäuser zukommen.

Während die Klinik-Ausgaben jährlich um maximal ein Prozent steigen dürfen, explodierten zuletzt nicht nur die Preise für Medikamente gegen Krebs. Zwar sind die Gesundheitskassen des Königreichs prall gefüllt, doch Mediziner-Verbände fordern schon jetzt einen Schutz gegen die Kostenlawine, die das Land irgendwann überrollen könnte.

Eine nationale Kostenbremse würde viele Therapien grundsätzlich auf den Prüfstand stellen. Eine Dialyse-Behandlung für Patienten mit Nierenproblemen kostet jährlich über 200.000 Euro. Zuletzt meldeten niederländische Forscher Erfolge bei der Bekämpfung schwerer Muskelkrankheiten. Die Behandlung ist jedoch auf 400.000 bis 700.000 Euro beziffert. In einer repräsentativen Umfrage des Niederländischen Rundfunks NOS sprechen sich 71 Prozent der Ärzte für eine Kostenregulierung aus. 60 Prozent der Befürworter sagen sogar, nur eine Behandlungskosten-Obergrenze könne dem Preis-Irrsinn auf dem Pharma-Markt entgegenwirken. Und um den geht es im Lobby-Poker.

In den Niederlanden wurde das Gesundheitssystem lange zu idealistisch und wissenschaftlich geleitet, sagen Experten. Andere Länder Europas hätten den Medikamentenmarkt viel besser in Griff. Nicht nur Frankreich kauft seine Arzneien wesentlich günstiger ein, die Portugiesen bezahlen sogar teilweise nur die Hälfte dessen, was die Holländer bisher blind abnickten.

Doch wo setzt man die Preisgrenze? Selbst bei der anonymen Umfrage des NOS gab die Mehrheit der befragten Ärzte an, keine Meinung zu vorgeschlagenen Höhen des Behandlungslimits äußern zu wollen. Die Debatte ist so fundamental, so wuchtig, dass die ersten Ärzte bereits beginnen, öffentlich zurückzurudern – schon bevor eine erste Marke genannt wurde. Pauschale Grenzen halten sie für schwer realisier- und vermittelbar. Eine Differenzierung zwischen vollständiger Heilung und lebensverlängernden Maßnahmen, die möglicherweise nur ein paar Monate bringen, müsse ihrer Meinung nach im Gesetz verankert werden. Einig ist man sich, wer den ersten Vorschlag machen soll, nämlich eine unabhängige "Kommission der Weisen", in der Patientenverbände, Ärzte und Finanzexperten säßen. In England gibt es eine Kosten-Nutzen-Analyse bereits seit 1999 unter dem Namen QALY (Quality Adjusted Life Year). Eine Verlängerung des Lebens um ein Jahr darf auf der Insel je nach Gesundheitszustand höchstens 39.000 Pfund kosten. Die Bundesärztekammer distanziert sich von den Regulierungskonzepten der anderen EU-Staaten.

(Francois Duchateau , DIE WELT, 27.8.2014)

 

 

  

Sport bei Krebs: "Laufen war ein Stück Normalität"

Sandra Otto, Jahrgang 1977, promovierte im Bereich Rechnungslegung. 2011 wurde bei ihr Brustkrebs diagnostiziert. Das Laufen half ihr, die Krankheit zu bewältigen. Sandra Otto hat einen Ratgeber geschrieben: "Brustkrebs - Hilfe im Bürokratie-Dschungel: Insidertipps für sozialrechtliche Fragen". Sie arbeitet in Leipzig. - Sandra Otto war 34 Jahre alt, als bei ihr Brustkrebs entdeckt wurde. Trotz Warnungen der Ärzte hielt sie an ihrem Hobby Laufen fest. Ein Gespräch über Ausdauer, bürokratische Hürden und Läufer-Tunnelblick.

SPIEGEL ONLINE: Frau Otto, wann haben Sie erfahren, dass Sie Brustkrebs haben?

Otto: Im September 2011. Ich dachte mir schon, dass was nicht stimmt, aber meine Frauenärztin hatte meine Beschwerden wiederholt als Zyste abgetan. Nach der richtigen Diagnose ging es sehr schnell: Operation, Chemotherapie, Bestrahlung.

SPIEGEL ONLINE: Wie haben Sie die Diagnose aufgenommen?

Otto: Es war ein Schock. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Ich rauche nicht, trinke nicht, treibe Sport und ernähre mich gesund. Ich habe die Schuld bei mir gesucht und gedacht, dass mein Leben vorbei ist. Heute weiß ich: Man kann viele Risikofaktoren ausschließen - ich habe einfach Pech gehabt.

SPIEGEL ONLINE: Wie ging es dann weiter?

Otto: Die erste Prognose sah nicht gut aus. Ich habe Tag und Nacht nur geheult - bis ich irgendwann gedacht habe, so kann es nicht weitergehen. Auch wenn keiner weiß, wie lange mein Leben noch geht. Ich muss etwas finden, was mich jeden Tag aufstehen lässt. Da habe ich auf meine Konstante Sport zurückgegriffen.

...

SPIEGEL ONLINE: Was viele vergessen: Während der Krankheit hat man auch viel Bürokratie zu erledigen. Sie haben einen Ratgeber darüber geschrieben. Was hat Sie am meisten schockiert?

Otto: Es hat unglaublich lange gedauert, bis die Versicherungen gezahlt haben. Und was Krebskranken in einer Situation, in der man um sein Leben kämpft, an Bürokratie aufgebürdet wird, ist respektlos und der Situation nicht angemessen. Ich sollte zehnseitige Formulare ausfüllen. Die Sachbearbeiter versuchen abzuwimmeln und Ansprüche abzuschmettern. Vielen fehlt die Kraft und die Zeit dagegen vorzugehen. Das hat System. Deswegen habe ich den Ratgeber geschrieben.

SPIEGEL ONLINE: Wie geht es Ihnen jetzt?

Otto: Derzeit bin ich krebsfrei - soweit man das sagen kann. Ich bin mir jetzt darüber bewusst, wie schön es ist, jeden Tag zu leben. Ich plane auch nicht mehr für fünf Jahre im Voraus. Ich lebe mehr in den Tag hinein. Laufen ist mein Lebenselixier

(Spiegel online, 6.11.15, Achim Achilles)

Sandra Ottos Buch ist bei Springer erschienen und kostet gedruckt 19,99 €, als e-book 14.99 €.

www.springer.com/de/book/9783662470718

 

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